Quotes over MenB ervaringen gezocht

Datum:
14 APRIL 2022

We hebben een verzoek voor een specifieke groep: de mensen die zelf of wiens kind/naaste meningokokkenziekte door groep B heeft gehad. Waar gaat het om?

We hebben een verzoek voor een specifieke groep: de mensen die zelf of wiens kind/naaste meningokokkenziekte door groep B heeft gehad. Waar gaat het om?
Wij mogen naar de hoorzitting van de Gezondheidsraad over het meningokokken B vaccin om aan te geven waarom wij vinden dat een vaccin tegen meningokokken B beschikbaar moet zijn voor iedereen die dat wil in Nederland - inclusief goede voorlichting over het vaccin.
Dit door het besluit dat ze dit najaar gaan nemen over wat te doen met dit vaccin: wel/niet in het rijksvaccinatieprogramma? Ze hebben de NMS gevraagd de kant van de patiënten en lotgenoten te belichten. Dit willen we doen met een powerpointpresentatie met quotes van ouders/gezinsleden die binnen hun gezin/dichtbij te maken hebben gehad met meningokokken groep B.
De quote moet betrekking hebben op meningokokkenziekte door groep B en het belang onderstrepen van dit vaccin. Bijvoorbeeld: \ 'Mijn kind zo ontzettend ziek, nog steeds heb ik daar regelmatig nachtmerries over'. 'Door meningokokkenziekte is de toekomst van mijn kind - en ons - volledig veranderd. Onze 'familie-uitjes' zijn ziekenhuisonderzoeken geworden.' Of iets dergelijks.
Het liefst met een foto van de patiënt erbij omdat dat de impact groter maakt.

Achtergrond

Meningokokken B komt weinig voor de laatste jaren, mede door de Covid19-maatregelen. In in 2020 zijn er 40 mensen ziek geworden door meningokokken B, in 2021 31.
Een recente studie uit Engeland wijst uit dat de menB ziektegevallen daar weer omhoog gaan na het opheffen van (de meeste) Covid-19 maatregelen. Daar zijn het vooral jongvolwassenen die getroffen worden - de meeste jonge kinderen zijn daar namelijk via het vaccinatieprogramma gevaccineerd tegen menB.
De inhoudelijke feiten over meningokokken B in Nederland
  • het aantal zieken door menB in Nederland is historisch laag
  • de verwachting is dat er meer gevallen gaan komen door loslaten van de coronamaatregelen, net als in het VK
  • het vaccin beschermt de gevaccineerde voor ongeveer 80%
  • het vaccin biedt geen groepsbescherming
  • het vaccin werkt maar een aantal jaar optimaal
  • het vaccin heeft bijwerkingen vergelijkbaar met andere vaccins.

De belangrijke feiten over menB in Nederland (en wereldwijd)

  • het ziektebeeld van menB is iets dat je niemand gunt
  • de gevolgen van menB kunnen veel impact hebben op de patiënt
  • de gevolgen van het ziektebeeld menB kunnen veel impact hebben op de omgeving van de patiënt
  • het ziektebeeld van menB is dermate ernstig en heftig dat het PTSS tot gevolg kan hebben voor zowel de patient als zijn/haar omgeving, ongeacht de afloop van de ziekte
  • de lange termijn gevolgen worden in kaart gebracht door de universiteit van Groningen - inclusief de impactfeiten voor de omgeving (denk aan kosten gespecialiseerd onderwijs, ziekteverzuim, psychologische hulp etc.)
  • menB is grotendeels te voorkomen door vaccinatie
  • menB kan iedereen overkomen, jong, oud, gezond of met een onderliggend lijden

De inhoudelijke feiten helpen niet mee om het meningokokken B vaccin in het programma te krijgen denken wij. De statements van mensen die deze ziekte zelf in hun nabijheid hebben meegemaakt kunnen dat wel doen. Want dit gun je niemand en wie wil, moet zijn kind kunnen laten beschermen tegen deze ziekte.

 

Wie oh wie wil ons helpen dit te onderbouwen? Nogmaals, het gaat in dit geval alleen om quotes van mensen die met menB te maken hebben gehad. Als u ons wilt helpen, stuur dan uiterlijk 17 april een quote/korte tekst (max 5 regels) naar info@meningitis-stichting.nl, bij voorkeur met een foto om het aansprekender te maken voor de Gezondheidsraad. Dan kunnen wij een presentatie maken en insturen op de 18e.

Alvast dank voor uw hulp, Groeten, de NMS

Zoeken