Sabrina streptokokken A (GAS)

Eind 2022 krijgt Sabrina (43)een bacteriële meningitis door streptococcen. Daarna is ze volledig doof, heeft moeite met zien en last van evenwichtsstoornissen. Ze maakt een zwaar revalidatietraject door. Met succes! 

Hieronder haar indrukwekkende en inspirerende verhaal over hoe ze haar leven weer oppakt, met haar beperkingen. Een verhaal over doorzettingsvermogen, humor en doen wat er binnen je mogelijkheden ligt.

Na een week ziek zijn raakt Sabrina in een coma op zaterdag 25 juni 2022. Ze blijkt een bacteriële hersenvliesontsteking te hebben. Als ze na ruim 48 uur weer zelf wakker wordt, is ze doof en slechtziend. Behalve liggen kan ze maar weinig. Een enorme klap voor haar zelf, haar gezin en haar naasten.

Haar verjaardag brengt ze in het ziekenhuis door. Ze ontvangt veel berichtjes en steun, wat haar erg goed doet.

Na ruim twee en een halve week mag ze naar huis. Eigenlijk zou ze in de Kolorama kliniek voor doven en slechtzienden (Nijmegen) moeten revalideren. Maar gelukkig bieden die de mogelijkheid bij haar thuis te komen, zo ook zorgaanbieder Icare. 

Ze is erg moe en prikkelgevoelig, maar haar zicht lijkt met kleine stapjes vooruit te gaan. Haar gehoor verbetert helaas niet - ze blijft volledig doof.  Na een paar weken krijgt ze daarom cochleaire implantaten (ci), een operatie met een herstelduur van 4 tot 6 weken. Daarna start het traject om haar weer gehoor te kunnen geven.

‘Leren lopen, zien en opnieuw leren horen.’

Half augustus een mijlpaal: het zijn babystapjes, maar ze loopt voor het eerst een klein stukje zonder rollator!

Ondertussen lopen de onderzoeken door en werkt Sabrina hard aan haar revalidatie: beter leren lopen, zien en opnieuw leren horen. Haar zicht blijft langzaam verbeteren.

Nachtmerries

De nachten duren lang. De verwerking van alles wat er gebeurd levert nachtmerries op. Die gaan vooral over dat ze vastgebonden lag toen ze uit coma kwam en ze natuurlijk niks hoorde. Daarbij dacht ze dat het nacht was omdat ze geen licht en sowieso weinig zag. Naast de hersenvliesontsteking had Sabrina bovendien ook een bloedvergiftiging en een klein herseninfarct. En dat samen met de coma maakt het een moeilijk te bevatten verhaal dat je niet zomaar hebt verwerkt.

Ci apparaten

Met de ci apparaten kan Sabrina weer een gesprek voeren. Maar zodra haar brein eraan gewend is, klinkt het geluid weer zacht. Daar haar restklachten lukt het haar niet om ze zelf harder te zetten. Frustrerend.

De artsen geven aan dat er wel 1 tot 2 jaar voor staat om te revalideren. En omdat de bacterie hardnekkig is, krijgt ze na 3 maanden nog steeds antibiotica, met helaas de nodige bijwerkingen.

Gelukkig is er is ook goed nieuws te melden: ze kan alweer 20 minuten stevig lopen! Omdat ze onstabiel is en haar ogen nog niet hersteld zijn, loopt ze wel aan iemands arm of op de loopband.

Ook het zitten gaat weer beter, nadat ze door een ontsteking in de rug alleen op haar rug kon liggen.

Sabrina: “Blijf vechten, ook als het moeilijk wordt …. Pijn is tijdelijk, opgeven is voor altijd.”

Vooruitgang

Na bijna 4 maanden heeft ze weer een controle en hoort Sabrina dat ze nog een maand aan de antibiotica moet. Een domper. Maar: de neuroloog is positief verrast over haar vooruitgang! Ze doet het goed en luistert naar haar lichaam – neemt op tijd rust. Als ze zo door gaat verwacht de neuroloog dat alles goed komt, op haar gehoor na.
Na de controle bezoekt ze de IC en afdeling neurologie; dat komt hard binnen. Daar werd ze wakker als een ander mens.

Het is een zware tijd maar Sabrina slaat zich er doorheen, positief als ze is en met humor.
Ze heeft veel aan haar familie. Daarnaast doen de berichten op facebook en de bezoekjes en knuffels van lieve vrienden haar goed. Want doof zijn maakt onzeker en communiceren lastig. Maar samen eten, knuffelen, lachen, met de rolstoel erop uit, dat geeft energie!

En dan, 4 maanden nadat ze ziek is geworden mag het bed uit de woonkamer. Voor Sabrina is dit meteen ook het moment om de inrichting aan te passen. Haar ogen gaan beter en online doet ze allerlei styling ideetjes op, ze heeft er zin in!

Corona

Er volgt een tegenslag, ze krijgt corona. Ze wordt beroerd, kan niet lopen en moet zelfs de ci’s uitdoen. Dat betekent weer een MRI en opnieuw wennen aan de harde geluiden. En nog steeds aan de antibiotica. Door de antibiotica is haar haar erg dun geworden, heeft ze jeuk. Dus ook geen make up en de eerder aangebrachte haarverlening moet eruit. Maar gelukkig gaat er ook veel goed. Sabrina gaat stug door en weet haar humor te houden.

Mijn haar is zo dun geworden dat de verlenging eruit gehaald is.  .... niet heel bevorderlijk soms voor je eigen waarde , dus voor ik mijn laatste 3 haren verlies zou ik graag stoppen met kuren haha“.

Na bijna 5 maanden en ondanks een wat moeizame vooruitgang gaat ze er voor het eerst uit zonder bed of rolstoel, naar een verjaardag en een feestje. Ze geniet.

Kersttijd

Tegen de kersttijd versiert ze de kamer, met letterlijk vallen en opstaan. Maar het lukt! In grote lijnen ziet ze alles weer, al gaan knutselen, tekenen, e.d. nog niet. Een uitdaging. Ze oefent op de tablet en Grinch, de kerstman en Rudolf verschijnen in beeld, het begin is er!

In de week voor kerst staat ineens de kerstman voor de deur! Een actie van vrienden. Zo veel lieve mensen om Sabrina en haar gezin heen, dat voelt zo fijn.

Ondertussen blijven de ziekenhuisbezoeken doorgaan en worden de ci apparaten opnieuw afgesteld. Dat betekent weer wennen: slecht zien en lopen en veel herrie in haar hoofd.

Het is 1e kerstdag: 25 december. Precies een half jaar geleden werd Sabrina ziek. Dat besef roept emoties op en verdriet. En naast het besef van wat er gebeurd is, nieuwe en oude herinneringen.

"Ik wil te snel en te veel, ik weet het!

Op 27 december post Sabrina op haar FB account het volgende: “Hoe gaat het nu? Met vallen en opstaan! Vaak misselijk, veel herrie in mijn hoofd, evenwicht en zicht beroerd, meestal duurt dat 2 weken ..... Emotioneel omdat ik enorm baal en in gevecht met mezelf ben maar echt besef dat het nu eenmaal niet anders is! Ik hoor vaak de laatste tijd dat ze schrikken als ze me zien, omdat op fb leuke foto's staan en daar lijk ik best ok op. Maar ik loop slecht, make up lukt vaak niet en ik heb haarverlenging geprobeerd maar mijn hoofd is nog te gevoelig. En ja, dan zie je er wat beroerder uit.

Ik wil te snel en te veel, ik weet het! Dat is er niet uit te slaan. Zo ben ik nou eenmaal en ik heb genoeg foto's die niet fijn om te delen zijn dus plaats ik liever de leuke! ...
Maar mijn bloeduitslagen waren een mooi cadeau! Eindelijk na een half jaar op 20! Dat is de norm  en we hebben gelezen dat er geen bijzonderheden waren te zien op de scan, dus hopelijk goed nieuws 3 januari bij de kno!

Ondanks alles heb ik fijne dagen gehad met mijn familieleden en meerdere vrienden bezoekjes gehad. Dus dit lijkt me een mooie afsluiter! Natuurlijk mag er gewoon gevraagd worden hoe het gaat.  Ik stop alleen met updates over mijn gezondheid en wil me weer focussen op positieve leuke berichten! Ik moet vooruit en wil er niet in blijven hangen, het is mooi geweest!"

Een jaar later

24 juni 2023: “Morgen een jaar geleden ging mijn lampje uit. Er volgde een loodzware periode met een nieuwe ik .... Zoveel gevoelens tegelijk, maar natuurlijk ook dankbaar dat ik dit gevecht mag aan gaan! En nu .... een jaar later nog dagelijks een gevecht maar het gaat gelukkig steeds beter. Je leert jezelf zoeken en hoe je dingen wel kan. Nu mijn ogen gelukkig zo ver goed zijn om mezelf te kunnen redden zijn we naar mogelijkheden aan het kijken, want wat me stiekem enorm aangrijpt is dat ik nu 1 jaar verder ben. Blijf ik nog genezen of ga ik er aan moeten geloven dat dit het is ....? Het is reëel om daar rekening mee te houden en dat is eng.  Ik ga me redden daar ben ik niet bang voor, maar omg, mijn doel is toch zelfstandig kunnen lopen en hopelijk ooit weer autorijden. Maar dan zal ik echt nog verder moeten genezen!”

Ik weiger niet te genieten, gelukkig zijn is zoveel gemakkelijker!

Sabrina zit niet bij de pakken neer en haar huis en tuin ondergaan metamorfoses. De tuinkamer wordt voorzien van een bar. Ze schildert hem zelf, zittend op een stoel, want dat is een mooie oplossing als je niet lang kunt staan. Ze weigert niet te genieten, gelukkig zijn is zoveel gemakkelijker!

Ze vecht, doet dingen die eigenlijk nog onmogelijk horen te zijn, moet lachen als ze haarzelf en anderen verbaast. En ja, natuurlijk heeft ze ook gewoon verdriet: "ik heb mijn oogballen wat aangedaan ..., maar dat moet! Dat lucht op en geeft je ruimte voor nieuwe moed!"

Ze moet lachen als ze haarzelf en andere verbaast, door dingen te laten zien die eigenlijk nog onmogelijk zijn.

Uitdagingen op al haar vlakken van beperking vindt ze belangrijk en super leuk. Het maakt haar trots. Bijvoorbeeld muurtekeningen maken met je neus op de muur en heel hard duimen dat je niet iemand de muur moet laten sausen erna. Op een stoel de tuintegels eruit halen of dus die bar verven. Elke dag weer koken met in het begin haarzelf vaak branden. En zo is er nog veel meer. 

Muurtekeningen maken met je neus op de muur

De nachtmerries zijn inmiddels gelukkig over, maar ze slaapt nog wel met een lampje aan.

De dag voor haar verjaardag in juli krijgt Sabrina een 'cadeau': weer nieuwe instellingen voor haar ci’s. Dat betekent een paar dagen beroerd zijn, dus haar verjaardag viert ze in alle rust in de nieuwe en smaakvol ingerichte tuinkamer. Een hele andere dag dan een jaar geleden, een verjaardag die niemand ooit zo had kunnen bedenken.

Sabrina's symptomen

De symptomen die Sabrina had voor ze in coma raakte weken af van de typerende symptomen van een hersenvliesontsteking: een week lang overgeven en koorts. Pas een paar uur voor ze in coma raakte kreeg ze zware hoofdpijn, vooral op haar achterhoofd. Ze kon nog wel haar hoofd alle kanten op buigen.

#meningitis #hetzaljemaargebeuren #hersenvliesontsteking