Philip (12 jaar) krijgt meningokokkenziekte B

Op zaterdagmiddag, 25 juni 2017 zit Philip (12 jaar) achter zijn computer en zegt dat hij hoofdpijn heeft. Het is het einde van het schooljaar, de vorige dag heeft hij een klassenfeestje gehad en dat samen met computeren kan best hoofdpijn geven denkt zijn moeder Ellen.
Even later gaat Philip naar boven naar zijn bed, hij voelt zich echt niet lekker. 's Avonds heeft Ellen er geen goed gevoel over en googled op het internet 'kind, koorts, hoofdpijn'. Is het een griepje? Ze besluit een matras in zijn kamer te leggen en blijft bij hem slapen. 's Nachts geeft Philip vaak over en de koorts stijgt naar 41 graden. Die ochtend kan hij nog maar moeilijk lopen en klaagt over vreselijke ondraaglijke hoofdpijn en misselijkheid. Hij begint wat rode vlekjes op zijn lijf te krijgen, maar die zijn weg-drukbaar en zijn kin kan hij nog op zijn borst leggen. Ellen: “Hersenvliesontsteking sloten we uit”.

Naar het ziekenhuis

's Morgens wordt een bevriende arts gebeld. Die hoort Philip op de achtergrond kreunen en raadt aan om naar het ziekenhuis te gaan.
Met Philip gaat het steeds slechter. Hij moet veel overgeven, koorts stijgt, en lopen gaat niet meer. Hij zegt "Mam ik kan niet meer, mijn hoofd knalt uit elkaar."

Ze gaan naar de huisartsenpost (HAP) waar de arts meteen ziet dat Philip letterlijk doodziek. Hij wordt doorgestuurd naar de kinderarts op de High Care afdeling. De kinderarts wil Philip eigenlijk pas over een uur zien, maar de HAP-arts zegt dat hij de patiënt direct moet zien en dat gebeurt gelukkig.

Stijve nek

De kinderarts vertelde later dat zij tijdens het onderzoek zijn nek stijf voelde worden en dacht aan hersenvliesontsteking. Op dat moment besluit ze een ruggenprik te zetten. Het blijkt inderdaad hersenvliesontsteking en later wordt het duidelijk dat het om een bacteriële vorm gaat. Welke bacterie de boosdoener is wordt zo snel mogelijk onderzocht in het laboratorium. Philip krijgt met grof geschut antibiotica en moet in quarantaine. Zijn ouders en broers krijgen preventief antibiotica.

Op High Care ligt Philip in zeer korte tijd aan de hartbewaking, bloeddrukmeters en infusen. De artsen kunnen dan nog niet zeggen hoe ernstig het is. Ieder uur schijnen ze met een lampje in zijn ogen om te kijken of de pupilreflex nog werkt. Ellen: "Dat was een stressmoment, want wat als hij niet reageert?" Gelukkig reageert hij wel. 's Avonds heeft hij vlekken over zijn hele lichaam.

Als de dienst van de kinderarts is afgelopen blijft ze in het ziekenhuis om in de buurt te zijn. Philip's hart slaat soms heel langzaam en soms heel snel. Een cardioloog wordt benaderd hierover. Daarbij krijgt Philip een middel tegen hersenzwelling en wordt nauwlettend gemonitored.

Na 3 dagen stabiel

De eerste dagen slaapt Philip veel. Op de derde dag vertelt de arts dat zijn situatie stabiel is. De arts legt uit dat hij te maken kan krijgen met restverschijnselen zoals doofheid, hoofdpijn, gevoeligheid voor licht etc. Philip heeft in het begin af en toe moeite om de juiste woorden te vinden. Ellen: "Zo zegt hij trekslinger in plaats van kleerhanger."

Inmiddels is duidelijk dat Philip ziek is geworden door de meningokok groep B.

Na 8 dagen in het ziekenhuis mag Philip naar huis. Bij zijn ontslag heeft de kinderarts tranen in zijn ogen en zegt hem: "Wat ben ik blij dat je hier weer staat en naar huis gaat."

Weer thuis

Eenmaal thuis is Philip nog lang niet de oude, eigenlijk voelt hij zich nog erg ziek. Ellen: "Je komt thuis met een ziek kind. En dat er nog een verhaal van een jaar achteraan zit, dat wisten zelfs de verpleegkundigen in het ziekenhuis niet...." Philip had een flinke jas uitgedaan, conditioneel kon hij niets meer.

Er is contact met verschillende instanties zoals het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM ) en de GGD. Iedereen is behulpzaam, van het aanbieden van hulp voor het gezin tot het nadenken over hoe de school, hockeyclub en vrienden het beste geïnformeerd zouden kunnen worden. Thuis krijgt Philip kinderfysio. Voorzichtig zet hij weer de eerste stappen buiten gezet en fietst een rondje. Maar vooral het advies veel rusten en weinig blootstelling aan prikkels is belangrijk. Hij blijft een jaar onder controle bij de kinderarts en een half jaar bij Keel, Neus, Oren (KNO) om zijn gehoor regelmatig te testen.

Huisarts

In dit traject merkte Ellen dat de rol van de huisarts nihil is. ”Het zou fijn zijn als bij thuiskomst, naast de bezoeken aan het ziekenhuis, ook de huisarts mee denkt over het vervolgtraject. Zij merkte dat er nog veel onbekendheid is bij de huisartsen.

Nog iemand met meningokokken B in de stad

Toen Philip net een paar dagen thuis was, kwam er een telefoontje van vrienden uit Spanje. Hun dochter Noa van 12 is tijdens deze vakantie ziek geworden en via een Nederlandse arts doorverwezen naar een ziekenhuis in Dénia en vervolgens naar Alicante.

Bij Noa begonnen de klachten 's morgens in een been, waar ze niet op kon staat door de pijn. Kort daarna ook hoofdpijn en pijn in haar nek 's Middags begon ze te braken en liep de koorts steeds meer op. Ze was erg vermoeid, maar bleef wel aanspreekbaar. De Nederlandse huisarts verwijst haar door naar het ziekenhuis omdat het een griepje leek maar ook wat anders kon zijn ...

In eerste instantie dacht het ziekenhuis niet aan meningokokken. De ouders van Noa wel, na het verhaal van Philip. Pas na de bloeduitslag sloeg de paniek toe, kreeg Noa een ruggenprik en werd meningokokken geconstateerd. Ze gaat naar de Kinder Intensive Care in Alicante. De volgende dag wordt ze in coma gebracht en de artsen denken dat ze het niet zou halen. De opluchting is groot als ze na 5 dagen wakker wordt en naar de kinderafdeling mag. Ruim een week later wordt ze naar Nederland teruggevlogen.

Ook Noa blijkt meningokokkenziekte groep B te hebben gehad. Wel heel veel toeval vinden de families die bij elkaar in de buurt wonen. Ondertussen is na onderzoek gebleken dat beide kinderen niet alleen ziek zijn geworden door de meningokok B maar ook door dezelfde stam ervan (de bacterie bestaat uit meerdere stammen). Van toeval is geen sprake meer.

Vrienden om hen heen vinden het angstig wat Philip en Noa is overkomen. Ouders vragen hun huisarts om preventieve antibiotica. De artsen kunnen bezorgde ouders niet goed uitleggen wat te doen en moeten het antwoord op vragen over incubatietijd en verloop schuldig blijven. Ellen stuurt de ouders naar de GGD, die wel antwoorden kan geven.

Champagne

Maar Philip en Noa zijn er nog en na een jaar kunnen zij zeggen dat het weer goed met hun gaat. Op een avond in oktober trekken beide gezinnen samen een fles champagne open en proosten 'op het leven'. Want het had ook zo anders kunnen zijn.

Naar school

Na de vakantie gaat Philip weer naar school, maar dat valt tegen. In december krijgt hij een neuropsychologische test van 2 dagen, waarin geen afwijkingen worden gevonden. Ook zijn afweersysteem wordt getest omdat hij na thuiskomst uit het ziekenhuis weer ziek was geworden, Hij had uitslag over zijn hele lichaam. Eind 2017 zegt Philip: "Ik wil weer gewoon zijn".

De drukte en de prikkels op school zijn te veel voor Philip. Gelukkig krijgt hij in januari een zorgcoördinator en wordt zijn vakkenpakket verminderd naar 6 vakken. Dit geeft hem duidelijk minder stress. Hij kan het beter aan en zijn schoolprestaties gaan een stijgende lijn vertonen. Aan het einde van het schooljaar gaat hij over naar 3 HAVO.

Ruim een jaar later

Inmiddels is het alweer ruim een jaar geleden dat Philip ziek is geworden. Het heeft hem een heel jaar gekost om weer aan te sterken. Zijn conditie heeft hij opnieuw moet opbouwen. Begin september speelt hij voor het eerst weer een hockeywedstrijd zoals vanouds.

Ellen: "Het had zo anders kunnen aflopen, of hij had met restverschijnselen moeten leven. We mogen dankbaar zijn dat het zo goed gaat. Misschien is hij nog wat vermoeider, maar na een jaar draait hij weer een volledig rooster op school. Fijn idee is als het minder gaat dat hij altijd terug kan vallen op zijn begeleider van vorig jaar.

Op enige aandringen van Ellen - als je andere kinderen kunt helpen moet je dat doen - geeft Philip verschillende keren bloed voor een onderzoek bij het RIVM. Het RIVM wil weten wat de doorgemaakte meningokokkenziekte de aankomende jaren met Philip's bloedwaardes doet. Maar na een paar keer bloed geven moet Philip helaas stoppen, het is te belastend voor hem en het prikken te beangstigend na de ervaringen in het ziekenhuis.

Vaccinatiecampagne

In september is de campagne voor meningokokken W vaccinatie gestart. Oudere broer Julius vroeg Philip naar aanleiding van een nieuwsitem op tv over meningokok het volgende: "Besef jij dat je er ook niet meer had kunnen zijn, Philip? Het was wel spannend hè."

Vanaf dat moment begint Philip echt te beseffen wat er gebeurd is. In het begin sprak hij er weinig over, maar nu gaat hij ook zelf vragen stellen: "Had ik er ook niet meer kunnen zijn?" en "Hoe ernstig was het dan?". Ja, het had inderdaad gekund dat Philip er niet meer zou zijn. Maar gelukkig is dat niet gebeurd. Mede dankzij de huisarts op de Huisartsenpost die ervoor gezorgd heeft dat Philip snel door de kinderarts werd gezien. Ellen: "En misschien wel door moeder intuitie dat ik die nacht bij hem ben blijven slapen. Ondanks dat ik eerst dacht dat het een griepje zou zijn."

Ellen:"Nu gaan kinderen een vaccin tegen meningokokken ACWY krijgen. Maar waarom niet tegen de meningokok B? Want dit wil je niemand anders laten gebeuren."

Fotoboek

Ellen heeft een fotoalbum gemaakt over wat er gebeurd is, zodat Philip, als hij later vragen gaat stellen, dat boek heeft.

Ellen: "Sommige mensen krijgen later last van wat er gebeurd is. Of ze willen weten wat er precies gebeurd. Philip heeft een fotoalbum met kaarten en reacties en foto's. En hoe ik zijn ziekte als moeder heb ervaren? Het maken was voor mij ook goed om alles wat er gebeurd is te verwerken." Het was een zwaar en emotioneel proces.

Onbekendheid met de ziekte

Toen Philip ziek werd had Ellen nog nooit gehoord van meningokokken B. Ellen: "Wat ik het enge vind is dat een op een soort griep lijkt, koorts en hoofdpijn. En ja, bij pubers denk je niet snel aan hersenvliesontsteking, bij baby's eerder. Het komt uit het niets, zomaar. Op foto's van de dag voor zijn ziek zijn is helemaal niets te zien. Voor mij is hoofdpijn en koorts nooit meer een griep."