-
Johan krijgt Encefalitis
Johan was 50 jaar toen hij encefalitis kreeg. Zijn leven veranderde volledig.
Na zijn ziekte ging hij steeds vaker naar Italië. Inmiddels woont hij volledig in Italië, met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Johan: "Als je accepteert dat leven anders is geworden, je de positieve kanten kan zien én zelfs als voordeel kan gebruiken; dan kun je een goed leven leiden."
-
April 2024: Blog #5 van jongerenambassadeur Kim: weer leren lopen
Het is alweer even geleden dat Kim wat geschreven heeft. Dit komt door een drukke tijd met werk, revalidatie, trainen en weer leren lopen na bijna vier maanden in haar rolstoel.
Gelukkig kan ze het lopen redelijk snel weer oppakken en is de revalidatie te combineren met leren lopen en trainen. -
Wereld immunisatie week: update meningokokkenvaccins
24-30 april is het wereld immunisatie week. Een mooi moment voor een update over de ontwikkeling van meningokokkenABCWY (menABCWY) vaccins.
Momenteel werken 2 producenten aan een meningokokken vaccin voor 10-25 jarigen dat beschermt tegen 5 groepen: ABCWY.
-
Voorlichting Haagse Hoge School
In maart mochten Ingeborg, moeder van Luka en Wilma, voorlichter van de NMS, een presentatie geven aan studenten van de Haagse Hoge School en hun mentoren.
De studenten waren veelal jaargenoten van de in 2023 door meningitis overleden Luka. En dan komt het wel heel dichtbij.
-
Voordracht op UMC Utrecht
"Ik dacht dat ze volledig gevaccineerd was tegen meningokokken".
Deze boodschap gaf moeder Ingeborg mee aan de biomedische studenten van de Universiteit van Utrecht tijdens een presentatie van de Nederlandse Meningitis Stichting over meningitis/sepsis. Een presentatie met theorie en met ervaringssprekers.
-
13 januari: lotgenotendag meningitis en encefalitis
Ruim 100 deelnemers waren er op de eerste gezamenlijke lotgenotendag van de ItsME foundation en de NMS op landgoed Mariënwaard in Beesd.
Het werd een dag met een lach en een traan, met een welkom door Jur Deitmers, die een aantal jaar geleden zelf encefalitis (hersenontsteking) heeft gehad.
-
Januari 2024: Blog #4 van jongerenambassadeur Kim : hoezo keuzevrijheid?
It is common practice at the end of a year for people to consider whether it makes sense to choose a different health insurance.
But what we may not realize is that this choice is not for everyone.
Kim explains in her 4th blog that this can have unpleasant consequences. -
Help anderen met jouw ervaring
Hoe kunnen we er voor zorgen dat meer mensen de symptomen van hersen(vlies)ontsteking en/of bloedvergiftiging herkennen, luisteren naar onderbuikgevoel en weet hebben van preventiemogelijkheden?
Door persoonlijke ervaringen te delen! Wilt u ons daarmee helpen?
-
13 januari: lotgenotendag Meningitis en Encefalitis
Save the date: 13 januari 2024
Lotgenotendag voor getroffenen en dierbaren van Meningitis en Encefalitis “De dag dat alles anders werd.” 13 januari 2024Herkenning, erkenning, ervaringen delen: gezamenlijke lotgenotendag van de Itsme Foundation en de Nederlandse Meningitis Stichting. Bent u er ook ook bij?
-
okt 2023: Blog #3 van jongeren ambassadeur Kim is online
Blog #3 van jongeren ambassadeur Kim is online. Met een operatie in het verschiet neemt ze u mee naar de NMS dag in het Archeon.
Een leerzame dag met veel prikkels en indrukken; van de Romeinse tijd tot de eerste Wereldoorlog. En van alles er tussen ..
-
1 oktober was een bijzondere dag in het Archeon
Het weekend van 1 oktober was het gezondheidsweekend in het Archeon. Een toepasselijke activiteit voor de NMS dag aldaar.
De NMS dag was een succes, met mooie gesprekken, goed eten en plezier. Maar vooral was het een dag (h)erkenning en verbondenheid.
-
Djalissa krijgt NAH na hersenvliesontsteking
Vandaag is het 5 oktober, wereldmeningitisdag. Vandaag vertellen wij het verhaal van moeder Melissa over Djalissa.
Een verhaal over angst, hoop, wanhoop, vechten voor je kind en foute diagnoses. Djalissa herstelt maar zal haar leven lang aangeboren hersenletsel houden.
-
PERSBERICHT 5 oktober wereld meningitis dag - wij branden een lampje
Begin dit jaar overleed Luka aan de gevolgen van hersenvliesontsteking. Luka was 21 jaar. Haar ouders dachten dat ze gevaccineerd was tegen meningokokken. Dat was ze ook; tegen meningokokken ACWY.
Luka overleed door meningokokken B. Dat tegen deze groep ook een vaccin bestaat wisten Luka en haar ouders niet.
-
1 oktober waren we in het Archeon
1 oktober waren we met de NMS-familiedag in het Archeon in Alphen a/d Rijn.
Het werd zo'n dag waarvan je hoopt dat hij zo zal zijn. Met nieuwe en oude kennismakingen, mooie gesprekken en uitwisselingen van ervaringen.
-
1 oktober NMS dag Archoen: nog een paar plaatsen vrij
Er zijn nog een paar plaatsen vrij voor de NMS dag op 1 oktober in het Archeon in Alphen a/d Rijn.
Deelnamekosten
Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Wil je vriend wilt worden van de NMS of een eenmalige donatie wilt doen is fijn.
-
Marijke (61) streptokokken A (GAS)
Marijke: “Je moet wel blijven relativeren. Als je dit overleeft, probeer er dan wat van te maken, anders had je net zo goed dood kunnen gaan”.
Marijke is 61 jaar als ze in november 2022 maar net hersenvliesontsteking en sepsis overleefd, veroorzaakt door streptokokken A (GAS).
-
De feiten over meningokokken
Wist jij dat er 2 meningokokkenvaccins beschikbaar zijn in Nederland? En dat er maar 1 wordt gegeven via het rijksvaccinatieprogramma?
Standaard wordt er gevaccineerd tegen meningokokken ACWY. Maar de grootste ziekteveroorzaker is groep B.
-
Luka meningokokken B
Luka (21) wordt plotseling erg tijdens oud en nieuw. Met diarree, overgeven en heftige hoofdpijnklachten wordt ze in nieuwjaarsnacht 2023 opgenomen in het ziekenhuis.
De artsen stellen alles in het werk om Luka beter te maken. Luka had meningitis (hersenvliesontsteking) door meningokokken groep B.
-
13 september: wereld sepsis dag
Vandaag, 13 september, is het wereld sepsis dag. Sepsis (bloedvergiftiging) kan leiden tot shock, orgaanfalen maar ook tot amputaties en is soms fataal.
Vroege herkenning en behandeling van sepsis en meningitis kan levensreddend zijn - maar is nooit een garantie.
-
Het geheim van hersenvocht
“Het onderzoek naar diagnostiek van neurologische infecties heeft de afgelopen jaren een enorme ontwikkeling doorgemaakt. We komen steeds dichter bij het geheim van hersenvocht."
Op vrijdag 8 september 2023 aanvaarde dr. Matthijs Brouwer het hoogleraarschap neurologie.