Mijn naam is Miranda. Ik ben 37 jaar en mama van twee kinderen, een dochter van 5 en een zoontje van 3 jaar. Op 26 februari 2026 ben ik opgenomen geweest in het ziekenhuis met een bacteriële hersenvliesontsteking, die veroorzaakt werd door een pneumokokkenbacterie. De reden dat ik mijn verhaal wil doen is omdat ik veel lees hoe een hersenvliesontsteking blijvende gevolgen kan hebben, wat vermoedelijk bij mij niet het geval is. Dus een verhaal met waarschijnlijk een positieve uitkomst, ondanks dat ik er nu nog middenin zit en het soms lastig is om precies aan te geven waar ik nu precies last van heb.

De eerste klachten

Het verhaal begint eigenlijk een aantal dagen ervoor. Op dinsdag werd ik op het werk erg ziek en had ik heel veel hoofdpijn, ik dacht zelf een voorhoofdsholteontsteking. Ik heb mij aan het einde van de dag ziekgemeld, nadat ik weg kon op het werk zonder dat er vervanging geregeld moest worden. De twee dagen daarna was ik vrij en ben ik thuisgebleven met onze zoon van 3 jaar. Eten lukte niet zo goed, maar met een soepje kwam ik de dag door.

Contact met de huisarts

Ik heb nog contact gehad met de huisarts op woensdagochtend, die zag geen alarmsignalen; ik hoefde niet langs te komen en kon een neusspray van de drogist gebruiken. Ik voelde me op dat moment niet serieus genomen, maar had ook geen zin in nog meer gedoe. 
In de loop van donderdag ochtend heb ik mij bij mijn werkgever ziekgemeld voor de volgende dag. Waar ik zelfs trots op was omdat ik met normaal gesproken zeker niet snel ziek meld. Ik was zelfs nog in twijfel, op sommige momenten ging het namelijk wel, maar op momenten ook helemaal niet.

Het moment dat het misging

Aan het einde van de middag heb ik mijn vriend geappt of hij het eten kon koken, omdat het echt niet ging. Wat ook echt helemaal niks voor mij is om te vragen. Ik ben in bed gaan liggen en rond een uur of zeven ging het helemaal fout. Ik werd misselijk en moest overgeven.

Mijn vriend ging de kinderen in bed leggen en was in de kamer boven mij een verhaaltje aan het voorlezen. Ik heb hem gebeld om te vragen of hij naar beneden kwam, want ik kon mijn arm niet goed bewegen en mijn mondhoek hing voor mijn gevoel. Ik wist: dit is een TIA-alarm, hier moet de ambulance voor komen. Dus ik heb hem gevraagd te beoordelen of hij hetzelfde zag en hem gevraagd de ambulance te bellen. Vervolgens heb ik hem gevraagd de kinderen voor te bereiden dat er een ambulance voor de deur ging komen en dat ze niet moesten schrikken.

Met de ambulance naar het ziekenhuis

Toen de ambulance er was, bleek er iets niet goed met mijn saturatie te zijn en werd ik met een laken van de trap afgeleid, omdat ik eigenlijk niet goed meer zelf recht kon lopen. Ik weet nog dat ik de kinderen bang bij de deur heb zien staan. 

Ze hebben me meegenomen ik weet nog dat ik in het ziekenhuis ben aangekomen en dat iemand mij vertelde dat ze een scan gingen maken.

Daarna weet ik niets meer.

In coma

Wat ik heb begrepen is dat ze me in coma hebben gebracht omdat ik heel onrustig was. Ik ging kennelijk het hele bed door. Voordat mijn vriend in het ziekenhuis was aangekomen was ik al onder zeil, dus het is vrij snel gegaan. 

Ze zijn vrij snel gestart met verschillende soorten antibiotica, omdat ze niet gelijk wisten welke variant hersenvliesontsteking ik had. Ze hebben de dag erop een operatie uitgevoerd om zoveel mogelijk pus te verwijderen via mijn neus. Ze konden geen gaatje of andere oorzaak vinden. 

Er zijn verschillende pogingen gedaan om mij wakker te maken maar die resulteerden erin dat ik weer heel onrustig werd. Ik heb uiteindelijk 2,5 dag in coma gelegen. Net toen mijn vriend onze kinderen ging voorbereiden op een bezoek naar de IC ben ik dus wakker geworden.

Wakker worden op de IC

Ik ben kennelijk zaterdagavond wakker geworden maar kan mezelf alleen herinneren dat ik zondagochtend wakker werd. Ik had een neussonde en vond dat heel vervelend en wilde die er zelf uithalen, wat natuurlijk niet mocht maar ik wel gedaan heb na een tijd. 
Ik kreeg steeds dezelfde vragen: wie ik was, wat ik had en waar ik was. Ik vond het heel vervelend dat ik geen kleren aan had weet ik nog. Ik had hele erge hoofdpijn en was misselijk en voelde me erg beroerd.

De afdeling neurologie

Ze hebben me redelijk snel naar de afdeling neurologie gebracht die zondag en daar werd ik eindelijk herenig met de kinderen. Ik weet nog dat ik het ontzettend lang vond duren en eigenlijk alleen maar hen weer wilde zien. 
Er kwamen toen twee heel bange gezichten binnen. Mijn vriend keek heel erg bezorgd en was bijna aan het huilen. Wat echt niks helemaal niks voor hem is. Ik was mij op dat moment dus niet bewust dat ik in coma had gelegen.

Hallucinaties

De eerste nacht was verschrikkelijk, ik kon echt bijna niet slapen. Ik werd wakker gehouden door alle piepjes, lampje en alle gekke hallucinaties die ik zag. Ik hoorde en zag allemaal dingen die er niet waren, mijn kinderen die er waren maar die er dan toch niet bleken te zijn. Ik was er heilig van overtuigd dat mijn kinderen in de kamer naast mij waren met mijn vriend en wij gescheiden werden door een gordijn. 

Ook had ik sterk het gevoel steeds in een andere kamer te zijn. Ik stond dan rechtop in een bed, achteraf bleek dit gewoon mijn brein te zijn die de muur voor grond aanzag en het plafond voor muur. Ik hoorde mensen lopen, ik hoorde muziek op de gang. Ik was bij carnavalsfeesten terwijl ik wist dat dat al geweest was. Dus ergens wist ik ook wel dat het niet klopte. Verder zag ik veel gruis, confetti, glitters en sneeuw. Ook was ik ervan overtuigd dat er spetters bloed op de muur zaten. Gewoon mijn brein dat overprikkeld was en niet goed meer kon scheiden wat wel en niet belangrijk was en zelf maar dingen in ging vullen. 

De hallucinaties waren erg hardnekkig. Ik denk dat het zeker een week heeft geduurd voor ze minder werden. Ik voelde me op dat moment echt totaal niet serieus genomen door mijn familie en de verpleging, want ik zag aan hun gezichtsuitdrukking dat ze me niet geloofden. Maar voor mijn was het gewoon heel echt. Ergens wist ik ook dat het niet klopte omdat ik elke keer ‘miste’ dat ze me terugbrachten naar mijn eigen kamer.

Ik leerde mezelf na een tijdje aan hoe ik de gedraaide kamer snel kon stoppen in mijn hoofd door even rechtop te komen. Toen pas besefte ik dat logisch redeneren ook niet helemaal werkte zoals daarvoor. Ik had moeite met mijn telefoon bedienen, met name het lezen en de spelling van woorden. Dit werd ook in de loop van de tijd beter.

Herstel in het ziekenhuis

Ook fysiek heb ik een behoorlijke klap gemaakt en in eerste instantie lukte het me niet eens om de knopjes van het bed te bedienen. Maar al vrij snel werd ik redelijk mobiel. Dat was ook allemaal wel goed geregeld in ziekenhuis; er was fysiotherapie, een diëtiste en een revalidatiearts die bij mijn bed kwamen. Uiteindelijk ben ik ruim twee weken in het ziekenhuis geweest omdat ik antibiotica kreeg via een infuus en ik dus letterlijk aan een paal vast zat. Maar ik kon vrij snel zelf naar de wc en zelf douchen. Ook tv kijken en mijn telefoon gebruiken kon ik vrij snel weer.

Thuiskomst

Toen ik thuiskwam merkte ik pas echt wat ik had ingeleverd ik kon bijna niet de trap op en af. De kinderen verzorgen en om ze  mij heen hebben kostte ontzettend veel energie. Hen naar school brengen en ophalen van de opvang was een hele uitdaging op zich. Maar langzaam maar zeker lukte dat steeds beter en nu kost dat niet tot nauwelijks meer moeite. 
Ik heb nog een ruime maand last gehad van dagelijkse hoofdpijn.

Revalidatie en energiebalans

Ik heb een hele begripvolle werkgever die de bedrijfsarts juist heeft gevraagd om mij af te remmen. Ik denk dat ik dat momenteel het lastigste vind, normaal zette ik ‘de ene voet voor de andere voet’ en ging ik gewoon door. Helaas werkt deze tactiek, die mij veel heeft gebracht, dus niet meer. 

Daarnaast ben ik keer op keer gewaarschuwd om op te letten en niet te veel te doen. Grenzen voelen en aangeven, daar ligt vooral niet mijn sterke kant. Vooral niet als de kinderen om mij heen zijn, want dan ben ik meer met hen bezig 🙂 

Momenteel drie maanden later krijg ik nog steeds ergotherapie voor de energiebalans.

Voorzichtig vooruitkijken

De neuroloog verwacht dat ik er zonder kleerscheuren vanaf kom .Dat is geen garantie natuurlijk maar wel goede hoop. 
Bij het laatste bezoek was de KNO-arts was niet zo tevreden over mijn holtes, dus daarvoor loop ik nog in het ziekenhuis. 
Ik ben tot mijn eigen verdriet nog niet aan het werk, maar ik ga wel regelmatig langs en maak dan bijvoorbeeld wat schoon of doe een administratieve taak. Ik had net mijn mbo-diploma gehaald via een werken leren traject dus ik baal daar enorm van.