-
Kim's blog nr 6 - maart 2025: heel veel gebeurd
Het was geen gemakkelijke tijd voor Kim. Inmiddels is de knoop doorgehakt en is in overleg met haar artsen besloten dat haar beide benen opnieuw geamputeerd gaan worden. Kim, positief als altijd, vertelt je er meer over in haar 6e blog.
-
Charlotte Bosch loopt marathon Rotterdam voor NMS
Op 13 april a.s. loopt Charlotte Bosch de marathon van Rotterdam, voor Sammie.
Je vindt haar actie op de website van gofundme. -
5 april 2025: Lotgenotenbijeenkomst Noord-Nederland
Ervaringen uitwisselen over - de gevolgen van - hersen (vlies)ontsteking en/of sepsis kan zo fijn zijn. Aan een half woord genoeg hebben, herkenning, erkenning, begrip, u staat niet alleen!
-
8 december: Wereldlichtjesdag
Sinds 2006 is WereldLichtjesDag ook in Nederland geïntroduceerd.
Begonnen in Apeldoorn zijn er inmiddels meer dan 100 locaties waar mensen welkom zijn om samen overleden kinderen te herdenken. Hartverwarmende bijeenkomsten in vele plaatsen in Nederland en België.
-
5 oktober: Wereldmeningitisdag
Hele erge hoofdpijn en overgeven, anders dan anders. Dat zijn de woorden die bij ons alarmbellen laten rinkelen ...
Het zijn de woorden die ook terugkomen in het verhaal van Nicolette; het verhaal over het verlies van haar dochter Annelotte (1999-2023) door de gevolgen van hersenvliesontsteking.
-
5 oktober Wereldmeningitis - doet u ook een lichtje aan?
Op 5 oktober is het weer Wereldmeningitisdag. Een dag om extra stil te staan bij deze ziekte.
Een dag waarop wij een lichtje branden om de weg naar 2030 te verlichten.
Want in 2030 moet meningitis verslagen zijn, in elk geval die vormen waartegen preventie mogelijk is.
-
Annelotte (1999-2023)
Moeder Nicolette vertelt in deze tweede korte introductie over de ziektesymptomen van haar dochter Annelotte in de weken voorafgaand van de acute ziekte.
Bekijk 2e de intro op ons youtube kanaal.
Het volledige interview komt online op 5 oktober 2024: Werelmeningitisdag
-
Annelotte (1999-2023)
Moeder Nicolette vertelt in deze korte introductie over de vreselijke hoofdpijn van haar dochter Annelotte.
Annelotte blijkt hersenvliesontsteking te hebben en overlijdt in 2023. Ze werd 24 jaar.
Bekijk de intro op ons youtube kanaal.Het volledige interview komt binnenkort online.
-
Giften en hulp nodig voor bekendmaking webinar huisartsen/assistenten
De wens voor snellere herkenning van meningitis door huisartsen en assistenten/triagisten. Dat is wat (ouders/naasten van) getroffenen ons meegeven. Die wens komt nu uit met een geaccrediteerde webinar voor deze doelgroepen.
Helpt u ons met de publiciteit voor de webinar?
-
Johan krijgt Encefalitis
Johan was 50 jaar toen hij encefalitis kreeg. Zijn leven veranderde volledig.
Na zijn ziekte ging hij steeds vaker naar Italië. Inmiddels woont hij volledig in Italië, met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Johan: "Als je accepteert dat leven anders is geworden, je de positieve kanten kan zien én zelfs als voordeel kan gebruiken; dan kun je een goed leven leiden."
-
April 2024: Blog #5 van jongerenambassadeur Kim: weer leren lopen
Het is alweer even geleden dat Kim wat geschreven heeft. Dit komt door een drukke tijd met werk, revalidatie, trainen en weer leren lopen na bijna vier maanden in haar rolstoel.
Gelukkig kan ze het lopen redelijk snel weer oppakken en is de revalidatie te combineren met leren lopen en trainen. -
Wereld immunisatie week: update meningokokkenvaccins
24-30 april is het wereld immunisatie week. Een mooi moment voor een update over de ontwikkeling van meningokokkenABCWY (menABCWY) vaccins.
Momenteel werken 2 producenten aan een meningokokken vaccin voor 10-25 jarigen dat beschermt tegen 5 groepen: ABCWY.
-
Voorlichting Haagse Hoge School
In maart mochten Ingeborg, moeder van Luka en Wilma, voorlichter van de NMS, een presentatie geven aan studenten van de Haagse Hoge School en hun mentoren.
De studenten waren veelal jaargenoten van de in 2023 door meningitis overleden Luka. En dan komt het wel heel dichtbij.
-
Voordracht op UMC Utrecht
"Ik dacht dat ze volledig gevaccineerd was tegen meningokokken".
Deze boodschap gaf moeder Ingeborg mee aan de biomedische studenten van de Universiteit van Utrecht tijdens een presentatie van de Nederlandse Meningitis Stichting over meningitis/sepsis. Een presentatie met theorie en met ervaringssprekers.
-
13 januari: lotgenotendag meningitis en encefalitis
Ruim 100 deelnemers waren er op de eerste gezamenlijke lotgenotendag van de ItsME foundation en de NMS op landgoed Mariënwaard in Beesd.
Het werd een dag met een lach en een traan, met een welkom door Jur Deitmers, die een aantal jaar geleden zelf encefalitis (hersenontsteking) heeft gehad.
-
Januari 2024: Blog #4 van jongerenambassadeur Kim : hoezo keuzevrijheid?
It is common practice at the end of a year for people to consider whether it makes sense to choose a different health insurance.
But what we may not realize is that this choice is not for everyone.
Kim explains in her 4th blog that this can have unpleasant consequences. -
Help anderen met jouw ervaring
Hoe kunnen we er voor zorgen dat meer mensen de symptomen van hersen(vlies)ontsteking en/of bloedvergiftiging herkennen, luisteren naar onderbuikgevoel en weet hebben van preventiemogelijkheden?
Door persoonlijke ervaringen te delen! Wilt u ons daarmee helpen?
