Wat een bijzondere dag was het: zondag 22 juni 2025. Voor de allerlaatste keer vond een NMS-dag plaats, ditmaal in het prachtige Openluchtmuseum in Arnhem. Een dag vol herkenning, inspiratie, gesprekken en een bijzondere afsluiting.

Onderzoek: overprikkeling en toegankelijkheid

Tess Timmermans trapte de dag af met haar presentatie over haar onderzoek aan de Universiteit Leiden naar overprikkeling en toegankelijkheid van musea voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Er is op dat vlak nog veel te winnen, gaf zij aan – maar het goede nieuws: er zijn vaak met kleine aanpassingen al grote verbeteringen te realiseren. Haar eindboodschap aan musea was duidelijk: luister naar ervaringsdeskundigen – zo kun je écht het verschil maken.

Een indrukwekkend ervaringsverhaal

Daarna was het woord aan Yvo Kouwenhoven, ervaringsdeskundige die maar liefst drie keer te maken kreeg met hersenvliesontsteking. Op indrukwekkende én inspirerende wijze deelde hij zijn verhaal. Zijn inzichten over omgaan met de gevolgen van meningitis raakten velen in de zaal. Zijn verhaal bood herkenning, nieuwe inzichten en – misschien wel het belangrijkste – hoop.

Gesprekken van hart tot hart

Aansluitend gingen deelnemers met elkaar in gesprek tijdens tafelrondes met lotgenoten. Er werden ervaringen gedeeld, tips uitgewisseld en steun gevonden. Gesprekken met een lach en een traan, waarin herkenning en begrip centraal stonden. Zoals altijd was het contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, een van de waardevolste onderdelen van de dag.

Een onverwachte boodschap: afscheid van de NMS

Voorzitter Wilma Witkamp bracht nieuws dat bij velen binnenkwam: na precies 30 jaar en 25 jeugd- en familiedagen stoppen we met de NMS-dagen en met de NMS zoals we die kennen.

Ze blikte terug op drie decennia werk: “Waar we ooit vooral gezinnen ontvingen met kinderen die meningitis of sepsis hadden doorgemaakt, zagen we de afgelopen jaren steeds meer volwassenen. Ook de hulpvragen veranderden: steeds minder over jonge kinderen, steeds vaker van volwassenen die zelf ziek zijn geweest of hun partner. En dat is precies in lijn met ons doel: het terugdringen van voorkombare vormen van meningitis en sepsis.”

Wat we hebben bereikt

Mede door de inzet van de NMS zijn belangrijke vaccins toegevoegd aan het Rijksvaccinatieprogramma, zoals tegen meningokokken C (2002), ACWY (2018) en pneumokokken (2006). Hierdoor worden veel minder kinderen ziek, dat is een enorme winst. 

Sinds enkele jaren is er ook een vaccin tegen meningokokken B beschikbaar. Dat zit (nog) niet in het vaccinatieprogramma onder meer omdat de gezondheidswinst volgens de overheid niet opweegt tegen de kosten - omdat er in verhouding maar weinig kinderen - en volwassenen - ziek worden op de totale bevolking. 
Maar individueel ligt dit anders. Uw kind, of uzelf of naaste, kan net ‘een van die weinigen’ zijn. Daarom is het belangrijk dat mensen weten dat dit vaccin bestaat, en beschikken over eerlijke en betrouwbare informatie om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen.

Maar we hebben veel meer gedaan dan alleen informeren over vaccins:

• Congresdagen voor professionals

• Informatiebijeenkomsten voor getroffenen en professionals

• Een luisterend oor geboden 

• Lotgenoten contacten opgezet

• Onderzoek naar langetermijngevolgen van meningitis en sepsis opgestart en ondersteund

• Voorlichtingscampagnes voor jongeren, ouders, scholen, bedrijven en zorgverleners

• Aan tafel bij VWS over vaccinatiebeleid

• Meegewerkt aan richtlijnen over meningitisdiagnose en behandeling en septische shock.

• Mediaoptredens, webinars voor huisartsen, brochures, ervaringsverhalen

• Financieel mogelijk maken van een webinar voor huisartsen en triagisten

• Nog veel meer..

Het is mooi geweest

De NMS stp[t in haar huidige vorm, maar anderen zetten het werk voort. Zo zet itsME mooie stappen in het financieren van onderzoek. De afgelopen twee jaar organiseerden we samen met itsME lotgenotenbijeenkomsten voor mensen die te maken hebben gehad met hersenvliesontsteking of hersenontsteking – anders dan de NMS-dagen, maar met hetzelfde doel: mensen met elkaar in contact brengen.

Voor mensen die te maken hebben gehad met (meningokokken)sepsis is er sepsisendaarna.nl, opgezet door ervaringsdeskundige Idelette Nutma, en sepsisnet.nl.

Nog één keer: een landelijke campagne

Dit jaar organiseren we nog één keer een campagne om aandacht te vragen voor meningitis en sepsis: voor de symptomen, de gevolgen en de preventiemogelijkheden. Met speciale aandacht voor het meningokokken B-vaccin.

Website blijft

Onze website blijft online, met actuele informatie, verhalen van ervaringsdeskundigen en voorlichting. Wel stoppen we met onze telefonische hulplijn en de jaarlijkse bijeenkomsten.

Uw hulp gevraagd

We willen deze laatste campagne sterk en persoonlijk maken. Was u ooit deelnemer van een van de NMS-dagen – of die van 22 juni 2025? We horen heel graag van u! Want uw kennis is goud waard voor toekomstige getroffenen.

Neemt u contact met ons op? We zoeken oud-deelnemers, jong of oud, recent of van lang geleden – kortom: iedereen.

Laten we samen nog één keer impact maken als ‘NMS-familie’!

Dank

Tot slot een groot en oprecht dankjewel aan iedereen die de NMS de afgelopen jaren heeft gesteund. Samen hebben we ontzettend veel betekend – voor elkaar, voor de maatschappij en voor de toekomst. Laten we dat nog één keer inzetten, voor een waardig en krachtig slotakkoord in onze campagne dit najaar.

#NMS #Meningitis #Sepsis #LaatsteNMSdag #Vaccinatie #Voorlichting #Dankbaar #hersenvliesontsteking #hersenontsteking #meningokokken