'Lieflijker dan een bloesemblad 
Dat geurend aan zijn knop ontviel
Ademt haar wezen door de ziel
Van hen die zij heeft lief gehad' 

Het verhaal van dit dappere meisje begint voor de aanval van pneumokokken op haar wezen. 

Op 28 augustus 1996 wordt Mariëlle geboren, samen met haar net zo dappere tweelingzus. Beide krijgen alle vaccinaties die er op dat moment zijn. Tot en met 8 maanden gaat alles voorspoedig. In februari is mama weer gaan werken en twee dagen per week gaat de tweeling naar de crèche. De andere dag passen hun lieve oma’s op en mama werkt niet op maandag en vrijdag. Op maandag gaat mama met oma Mimi en de meisjes babyzwemmen. 

Verkouden en een griepje

De tweeling is wel vaker verkouden, maar op 19 mei 1997 gaat alles mis. De huisarts constateert een griepje wanneer mama zich verontrust met Mariëlle meldt na al een week in de weer te zijn met paracetamol en babyotrivin. Mariëlle wordt zieker en krijgt koortspieken. Advies: “vooral doorgaan met wat u doet.”

s-Nachts gaat het nog slechter en mama gaat om 4 uur met Mariëlle naar de SEH. Een chagrijnige aio-kinderarts – die moest immers ook op om 4 uur voor “een baby met griep” - doet kortstondig onderzoek en adviseert: “volg advies huisarts.”.  De volgende ochtend vindt mama Mariëlle levenloos in haar bedje. Ze reageert nergens meer op. Haar zusje is de vrolijkste.

Na een telefoontje met de huisartsenpost gaan alle alarmbellen af. Advies: “zelf met de auto naar het ziekenhuis, zij bellen in, want anders kan het te laat zijn.”

In het ziekenhuis

In het ziekenhuis wordt Mariëlle niet wakker. Een lumbaalpunctie duidt op pneumokokken meningitis. Onmiddellijk wordt ook Mariëlles tweelingzus getest, maar zij is negatief. Mariëlle gaat met de ambulance naar het LUMC - beademing in het plaatselijke ziekenhuis is er simpelweg niet.

In het LUMC constateren de artsen inderdaad pneumokokken meningitis, met HUS-syndroom Haar nieren vallen uit en bloedplaatjes knappen. Mariëlle krijgt daar twee hersenbloedingen.

Wonderlijk genoeg beginnen haar nieren weer te werken, maar bij bewustzijn komt zij niet. Ze gaat mee naar huis om te overlijden en daar begint zij spontaan op haar speentje te sabbelen. Toch weer terug naar het ziekenhuis, want er is hoop. Daar concludeert de neuroloog een lage hersenactiviteit en verder gebeurt er dan drie maanden helemaal niets. 

Meervoudig complex gehandicapt

Het is half augustus wanneer Mariëlle met gezin in Charlotteoord in Tilburg met open armen wordt ontvangen en gekoesterd. Het team start een rooster met stimulerende therapieën. Na een week intensieve therapie drinkt Mariëlle weer uit de fles en geraakt ze langzaam uit de vegetatieve toestand. Echter, ze ontwikkelt tegelijkertijd een vreselijke vorm van epilepsie, die nooit meer over zal gaan. Na intensief onderzoek blijkt Mariëlle zeer ernstig meervoudig complex gehandicapt, haar hersenen zijn aangetast, door de gifstoffen van de pneumokokken. Ze is doof aan één oor, slechtziend, driezijdig verlamd en heeft zware epilepsie.

Na alle therapie en hulp vanuit Tilburg keert Mariëlle met gezin weer terug naar huis. Haar tweelingzus ontwikkelt zich ondertussen voorbeeldig, is vrolijk, lief. Oma Mimi is er vaak om te helpen. Mariëlle gaat naar een medisch kinderdagverblijf, wanneer haar tweelingzus naar de peuterspeelzaal gaat.

Echter, telkens komen er nieuwe complicaties die Mariëlle haar leven, waar ze zo hard voor strijd, bemoeilijken. Longontstekingen, verstopping, scoliose - ze krijgt een heel hekwerk in haar rug en een maagsonde, want eten en drinken veroorzaken longontsteking. 

Mariëlle reageert lichaamsgebonden. Ze geniet van snoezelen, muziek en eindeloos badderen in haar bubbelbad. Wandelen in de natuur vindt ze fijn en ze laat door haar lichaamstaal duidelijk merken wat haar aversie heeft en wat ze prettig vindt.

Coninue epilepsie

Als de maagsonde niet meer werkt kan ook medicatie niet meer worden toegediend en ontstaat er een toestand van continue epilepsie - en daarmee een eerste ethisch dilemma. Het plaatselijk ziekenhuis weigert een operatie, omdat het risico op overlijden te groot is. Maar níet opereren geeft een gruwelijke dood en euthanasie is onbespreekbaar.

Het Amsterdam UMC durft een operatie wel aan en Mariëlle krijgt een een sonde naar de dunne darm. Ze had kunnen overlijden tijdens de operatie maar doorstaat het met vlag en wimpel. Kennelijk heeft ze genoeg om te willen overleven, ondanks alle lichamelijke mankementen en die - altijd goed bedoelde - maar telkens vreemde handen.

Niet meer thuis

Mariëlle woont sinds haar vijfde niet meer thuis. Eerst alleen door de weeks niet, maar wanneer dat met name voor haarzelf te belastend wordt volledig en iedereen komt naar haar. Inmiddels heeft Mariëlle ook een broer en nog een zus. Van kleins af aan, tot het echt niet meer kan, reizen zij vrolijk met haar mee op het voetenplankje van haar rolstoel. 

Eerst woont Mariëlle bij Ipse in Nootdorp en de laatste vijf jaar van haar leven in Soest. In Soest krijgt haar leven extra glans. Alles staat in dienst van haar en in het teken van mensen met een ernstig meervoudige beperking. En eerlijk gezegd, zo hoort het ook. Snoezelen, muziek, een gezellige club medebewoners: het is alsof, nee het ís studententijd daar. Het mooie is dat deze plek tot stand kwam door Mariëlles tweelingzus. Die liep haar eerste stage geneeskunde op deze geweldige plek. 

Corona komt en oma en opa ontvallen ons. 96 dagen heeft ons gezin geen fysiek contact met Mariëlle, vreselijk. Maar Mariëlle vermaakt zich desalniettemin uitstekend. Gelukkig krijgen zij en haar huisgenoten een surplus aan overgebleven coronavaccinaties, waardoor de quarantaine wordt opgeheven.

Behandeling versus kwaliteit van leven

Hoe goed Mariëlle het ook heeft, langzaamaan nemen haar krachten af en dient zich een nieuw ethisch dilemma aan. Behandeling versus kwaliteit van leven. Met de huisarts kan mama hier goed over praten en wordt het besluit genomen om Mariëlle niet meer in te sturen bij acute klachten.

Op 27 januari 2022 vroeg in de ochtend, blijkt Mariëlle ineens hele hoge koorts te hebben. De huisarts en mama besluiten Mariëlle niet meer in te sturen. Ze krijgt morfine en een rustgevend middel. Vader, bonusvader, tweelingzus en mama staan om haar bedje en wanneer ongeveer rond 12:00 uur ook haar broer en jongste zus met spoed rondom Mariëlle komen staan, blaast zij rustig haar laatste adem uit.

Deze strijdster voor het leven, werd 25 jaar.

Wat bracht zij de wereld?: 

• een verandering in het protocol voor de behandeling van meningitis: tijdens het toedienen van anti-bioticum ook bloedverdunners en veel vocht, zodat de gifstoffen van dode bacteriën sneller uit het lichaam verdwijnen en daardoor minder schade kunnen aanrichten; 
• nog meer bewustwording van de symptomen van meningitis bij baby’s - luierpijn!, geen nekpijn - van deze sluipmoordenaar meningitis; 
• bewustwording van het belang van vaccinatie en onderzoek naar nieuwe vaccins; 
• de aio - zo wordt aangenomen - werd een goede kinderarts en voorvechter in de strijd van infectieziekten d.m.v. vaccinatie;
• levenskracht: zij liet ons zien dat de kleinste dingen de moeite van het leven waard zijn; 
• ze leerde ons dat iemand ondanks vele beperkingen een positieve stempel kan drukken op het leven van een ander door liefde, die onvoorwaardelijk is, maar verdiend moet zijn.

Tweelingzus 

En Mariëlle haar tweelingzus? Die is binnenkort basisarts en mist Mariëlle, net als wij allemaal, elke dag.

Maar het is ook goed zo, want Mariëlle is vrij van al haar lichamelijke beperkingen. Ze is op een andere plek waar zij nu nodig is. Het leven is niet maakbaar, maar we doen ons best om iets van het leven te maken.

'Ik ga alvast want ik ben zo moe
Maar weet je wat ik doe?
Ik laat hier en daar een lichtje aan
Dan hoef jij als je straks komt
Niet door het donker te gaan'