Ruim 100 deelnemers waren er op de eerste gezamenlijke lotgenotendag van de ItsME foundation en de NMS op landgoed Mariënwaard in Beesd.
Het werd een dag met een lach en een traan, met een welkom door Jur Deitmers, die een aantal jaar geleden zelf encefalitis (hersenontsteking) heeft gehad.
Ruim 100 deelnemers waren er op de eerste gezamenlijke lotgenotendag van de ItsME foundation en de NMS op landgoed Mariënwaard in Beesd. Het werd een dag met een lach en een traan, met een welkom door Jur Deitmers, die een aantal jaar geleden zelf encefalitis (hersenontsteking) heeft gehad. Na Jur’s woorden raakten de woorden van zijn vader Hubert ieders hart, met onder meer het voorlezen van een (fictieve) brief aan iemand die encefalitis heeft gehad van zijn hersenen. Zijn woorden maakten weer duidelijk hoe belangrijk onderzoek naar meningitis en encefalitis is.
Bernadette, de moeder van Jur, leidde de spreekster van deze dag in: Eveline Hunt. Zij vertelde over alternatieve revalidatiemanieren; wat kun je doen naast reguliere revalidatie. Met een aantal oefeningen kreeg ze de hele zaal op de been. Hiermee kwam een einde aan het plenaire deel en gingen de deelnemers uiteen in 14 groepen met lotgenoten en een coach.
Het overgrote deel van de deelnemers had te maken gehad met encefalitis en auto-immuun encefalitis* door anti-NMDAR- of anti-GBABR-encefalitis. Tijdens de groepsgesprekken vonden deelnemers met - min of meer - dezelfde ervaringen elkaar. In 2 uur tijd van alles aan bod: wat is er gebeurd, de gevolgen, herkenning, begrip, erkenning, tips, frustratie, emoties. Maar ook: wat is jouw verlangen en wie kan je daarbij helpen? En wat neem je als groep mee van deze dag? Voor het beantwoorden van medische vragen en updates over onderzoek kwamen 3 neurologen bij de groepen langs. Voor sommigen was de tijd te kort, voor anderen was het doorbijten om de volle 2 uur scherp te blijven.
De dag eindigde met een gezamenlijke afsluiting, een pianostuk van Jur en natuurlijk een groepsfoto was er gelegenheid om na te praten tijdens een informele borrel.
Na een indrukwekkende en leerzame dag verlieten we het landgoed via de lange oprijlaan met aan beide zijden dubbele rijen walnotenbomen. Eigenlijk best toepasselijk, want een walnoot heeft wel wat weg van het brein. En iedere walnoot is net zo uniek als ieders hersenen. Sommigen hebben wat beschadigingen wat ze nog unieker maakt. Van buiten en/of binnen. Maar vaak zie je alleen de buitenkant ..
*Auto-immuun encefalitis is een verzamelnaam voor hersenontstekingen die worden veroorzaakt door het eigen immuunsysteem van een patiënt. Het is een zeldzame aandoening; in Nederland worden jaarlijks honderd tot hondervijftig nieuwe patiënten gediagnosticeerd. Er zijn inmiddels meer dan tien verschillende soorten auto-immuunencefalitiden getypeerd (bron: Medisch Contact Thema, Juna de Vries en Maarten Titutaer, 2-12-2021).