Acupunctuur na hersenvliesontsteking

Op 8 oktober 1999 werd Britt, toen 14 maanden oud, ‘s avonds opgenomen in het LUMC te Leiden met hersenvliesontsteking. Ze was er zo slecht aan toe dat voor haar leven werd gevreesd.

Ineens koorts

‘s Middags rond 1 uur had ze ineens 39oC koorts. Omdat er tanden en kiezen aan zaten te komen was er geen reden om de huisarts te bellen. Om 3 uur ‘s middags kwam mijn moeder, onze oppas, hier thuis oppassen omdat ik toch niet met Britt naar buiten wilde. Zo kon ik even naar onze slijterij, waarin ik samen met mijn man werk. Toen ik om half zeven weer thuis kwam zat Britt bij mijn moeder op schoot te slapen. Zo ligt ze de hele middag al lekker te slapen zei mijn moeder.

Grauw en warm

Ik schrok van Britt. Ze zag er grauw uit en voelde behoorlijk warm aan. Ze huilde niet maar kreunde echt.?Toen ze begon te spugen heb ik toch de huisarts gebeld. Hij vroeg mij om kwart voor acht naar de praktijk te komen. Toen ik haar gelijk daarna een schone luier wilde geven om haar te temperaturen, schrok ik behoorlijk. In haar lies zat een plek zo groot als een rijksdaalder en de kleur was rood/paars. Ook wilde Britt al niet plat op de bank liggen. Haar temperatuur was 40.7oC.

Huisarts

Direct heb ik de dienstdoende huisarts weer teruggebeld. In mijn hoofd maalden mijn hersens op volle toeren en mijn maag draaide wel tien keer in hetrond. Ze zal toch geen hersenvliesontsteking hebben??? Terwijl de huisarts arriveerde waren er ondertussen meer rode puntjes over haar hele lichaam komen opzetten. Na haar gecontroleerd te hebben, heeft hij direct het ziekenhuis gebeld. 

In volle vaart naar het Leids Universitair Medisch Centrum

Met de ambulance werden wij in volle vaart naar het ziekenhuis gebracht. Alles ging zo snel en toen ze in de ambulance voor de 2e keer begon te spugen raakte ze ook buiten bewustzijn. Op de EHBO bij de ingang stonden al 2 verpleegkundigen klaar. In de behandelkamer waren ze binnen mum van tijd met 6 man bezig met Britt. Overal slangetjes en apparatuur en alleen een luier aan. Ze werd van boven tot onder gecontroleerd, bloed afgenomen, ruggenprik en ze kreeg ook alvast een flinke shot antibiotica toegediend. Gelukkig kon ze in het LUMC op de kinder Intensive Care terecht.

Steun van de verpleging

De verpleging was daar fantastisch. Ze steunden ons waar ze konden, vooral de eerste 2 nachten dat we naast haar bedje hebben gezeten. Britt heeft in totaal 2,5 dag op de kinder IC gelegen. Daarna heeft ze nog een week op kinderneurologie gelegen. Dan ben je blij als ze mee naar huis mag, maar dan beginnen zich nieuwe problemen voor te doen.?Door het hele gebeuren was Britt erg angstig en paniekerig geworden om alleen te zijn zonder mij.

Ze sliep slecht

‘s Nachts sliep ze slecht tot niet, als ze wel sliep was het boven op mijn buit als een baby met haar handjes en haar benen om mijn middel geklemd. De kinderarts schreef Nedeltran, een slaapmiddel, voor. Na dit 2 weken gebruikt te hebben zijn we daar mee gestopt.

Acupuncturist

Via via zijn we toen bij een acupuncturist terecht gekomen. Deze plakte bij Britt 4 magneetpleisters op. De eerste twee waren voor haar Ying en Yang om haar algehele energiebaan in controle te krijgen. De andere twee om haar negatieve energie om te zetten in positieve energie. Nu, ruim een half jaar later, slaapt ze eindelijk ‘s nachts door. Het frappante van de magneetpleister is, dat als ze eraf zijn, Brit ‘s nachts huilend wakker wordt. Zodra ze er weer op zitten slaapt ze ‘s nachts weer door, dus voorlopig zit ze nog wel aan die pleisters vast.

Door het oog van de naald

Al met al is Britt door het oog van de naald gegaan. Britt heeft lichamelijk gezien geen restverschijnselen overgehouden aan de hersenvliesontsteking. Ze is een vrolijk en pittig kind en weet wat ze wil.?

Meningitis verhalen

Na het boekje met “meningitis verhalen” te hebben gelezen, welke je in éen adem uitleest, wilde ik mijn verhaal aan jullie kwijt. De meeste mensen denken namelijk dat meningitis patiënten zonder zichtbare restverschijnselen weer helemaal gezond zijn. Maar je hele leven staat daarna op z’n kop en het duurt weer een hele tijd voordat het weer in het normale is.?
Tevens wil ik hiermee zeggen dat als het ziekenhuis na een slaapmiddel het niet meer weet, er toch andere manieren zijn om bepaalde “naweëen” te verhelpen.?

A. F. te R.

Top

Mijn meisjes, mijn Rosa


Donderdagnacht wilde mijn tweeling na de nachtvoeding niet slapen, waren wat onrustig en zijn uiteindelijk bij ons in bed gebleven en in slaap gevallen nadat ik de temperatuur had genomen en die was 38,5. ‘s Morgens was het Rosa die niet goed dronk, merkte dat aan mijn borsten en besloot de huisarts te bellen. Die kwam en vond het twee alerte meisjes, het was iets viraals, de neusjes liepen inderdaad en ik moest goed spoelen met fysiologisch zout. De dag ging voorbij en pas in de namiddag dronk Rosa weer niet zo goed. Gaf haar een beetje venkelthee bij en nam haar temp. Niets aan de hand en toch had ik geen goed gevoel en zei dat ook tegen mijn man. Om 1900 uur gedronken en in slaap gevallen zoals altijd. Samen sliepen ze tot een uur of half elf en ik nam Zara en gaf haar de borst. Rosa kreeg het late flesje van haar Papa. Zara was net klaar met drinken toen mijn man zei dat Rosa niet dronk en dat haar ogen zo raar stonden. Toen sprong mijn hart er bijna uit. Mijn gevoel, jasses, er was iets helemaal mis. (Rosa haar ogen stonden in een dwangstand en dit wordt veroorzaakt door de druk op haar hersentjes door een infectie.)

Gelukkig is het ziekenhuis achter ons huis en in 5 minuten stonden we daar. Daar aangekomen brak ‘het’ los. Rosa werd een grijs muisje en begon te huilen. Kinderarts erbij en hij keek zo zorgelijk en ik vroeg hem direct, is het een hersenvliesontsteking? Hij dacht van wel en ging lumbaal punctie doen, bloedkweek etc en het zag er erg slecht uit. In enkele minuten was mijn muisje een klein grijs mensje, meer levend dan dood. Haar temp was inmiddels 35.5° en ze had geen enkele witte bloedcel meer over. Voor haar leven werd gevreesd en of ze de ochtend zou halen was te betwijfelen. Rosa verkeerde in een septische shock en de kinderarts dacht aan een pneumococcen menigitis, maar wilde dat eerst zwart op wit. Rosa en ik zijn de hele nacht op de spoed gebleven waar het meisjes vreselijk schreeuwde en die ogen die dan direct in dwangstand gingen staan. Ze verloor zouten en het zag er niet best uit. De ochtend heeft ze toch gehaald en toen zijn we naar de kinderafdeling gegaan. Zara werd door mijn man binnengebracht en preventief behandeld. Later blijkt uit de bloedkweek dat ze de bacterie ook in haar bloed heeft en zij ontwikkelt een oorontsteking. De uitslag is er. Pneumococcen meningitis. Rosa is zo ver weg en heel stil. Maandag eerste CT scan, niets bijzonders.

Woensdag wordt ze onrustig en tegen donderdag begint ze stuipen te ontwikkelen. Haar beentjes trekken raar en ik wil dat de dokter komt. Hij ziet meteen dat het stuipen zijn en ze krijgt valium. Vrijdag beginnen haar armen ook te schokken, heel lichtjes en nu wordt er gestart met een anti epilepticum en dan breekt de hel los. Ze krijgt zulke hevige aanvallen. Ze begint te schreeuwen, dat kleine hoofdje wordt rood en het duurt 30 sec en dat om de 20 minuten. Ze wordt losgekoppeld van haar infuus want ze verliest weer zouten. Ik kan haar pakken en mijn hart breekt keer op keer als ik dat meisje moet zien afzien. Uiteindelijk krijg ik haar rustig en kunnen we samen de aanvallen opvangen en wegpuffen als het ware. Ik zie mijn dochter op een hele andere manier. Het is een heel nieuw kindje geworden.De aanvallen blijven nu weg. Maandag wil ze niet meer eten. Ze krijgt een sonde. Ik geef haar nu zo de borstvoeding en het lijkt gewoon 1 grote boze droom. Haar zus ligt in het bedje naast haar en zwaait en kraait van plezier. Het kleintje is de grote geworden. Rosa valt af en Zara krijgt er maar gewicht bij. Op de dag dat ze hetzelfde wegen ben ik diep ongelukkig. Woensdag, Rosa begint weer van het flesje te drinken, hetzij heel moeizaam, maar de zuigreflex komt terug.

De specialist is heel somber over haar herstel. We moeten rekening houden met een zware hersenbeschadiging. Het zal ons op dat moment een worst zijn. We willen gewoon onze kinderen mee naar huis en dat gebeurt ook vrijdags. Rosa moet een anti epilepticum blijven slikken. De eerste 2 maanden schreeuwt Rosa dag en nacht en moet ik met haar rondlopen. 6 december is er een MRI gepland. Uitslag 1 week later. Met de moed der wanhoop gaan we weer. Inmiddels is ook duidelijk dat haar linkeroor zo goed als doof is. Uitslag is vreselijk. Zwaar beschadigd hoofdje. Er ontbreekt hersenweefsel en daardoor zijn de ventrikels vergroot. Er zit weliswaar geen druk op omdat ze gewoon de ruimte die is vrijgekomen hebben opgevuld. Dit moeten we even verwerken.

Maar hoe doe je dat? Het leven gaat gewoon weer door, zorg voor de drie kinderen. De artsen kunnen niet zeggen wat het precies inhoudt, ze zal grote achterstand hebben. Dat had we al gezien, helaas het beste vergelijkingsmateriaal, haar zus. Ons leven is dusdanig veranderd na al die ellende. De zorg, de zorgen, de vele vragen en de tijd ontbreekt; Rosa vraagt zoveel extra zorg en je wil niemand te kort doen.

Inmiddels is het Juli 2000. De meisjes zijn 10 maanden oud. Zara stapt, lacht, kwekt een dolgelukkig, springlevend kind en Rosa lacht sinds 2 maanden naar de luster en soms naar mij. Kan zitten als een zandzakje sinds 2 weken. Kwekt niet. Is heel rustig en heeft tal van problemen. Motorisch gezien. Haar armpjes zijn erg houterig, haar beentjes beweegt ze wel goed. Maar ze speelt niet en zit in de maxi cosi, ligt op de grond of gewoon in mijn armen. Eten gaat gelukkig goed, de ene keer wat gemakkelijker dan de andere. Autorijden vindt ze vreselijk. Schreeuwt alles bij elkaar en spant zich op idem voor de kinderwagen dus dat is wandelen met een kind in de wagen en de andere in de armen. Sinds afgelopen woensdag ligt ze in het ziekenhuis, longontsteking. Wel snel erbij. Niks aan haar te zien, maar nu had ze wel koorts. Voor het eerst.?Enfin, er is een leven na meningitis, maar het is niet gemakkelijk. Toch blijf ik alles doen voor mijn muisje en ben reuze trots op alles wat zij leert, want daar moet zij zo’n moeite voor doen en soms doet ze het echt voor mij. Ze wil zelf heel graag en dat is goed. We zullen wel zien waar we komen met haar. Als zij het zelf kan bepalen komt ze nog een heel eind. Ik hoop het voor haar. Dat ze deze ziekte en hoe zij er aan toe was heeft overleefd is al een wonder op zich. Maar deze rotziekte moeten we kunnen indammen en met de NMS zijn we goed op weg.
S. te H.

PS: Het is nu december 2000. Rosa is een heel gelukkig meisje aan het worden. Gaat stilletje aan toch vooruit en onze thuissituatie is voor een buitenstaander heel ’normaal’. Het enige wat bij ons echt anders is dat je je echt niet moet haasten met Rosa en je niet zomaar kan vertrekken naar eender waar. Misschien gaat dat over een jaar wel beter. Als je ziet waar wij vandaan komen en nu 1 jaar later, dan is de verhouding qua ontwikkeling van beide dochters even ver. De een kan een pakt meer, maar Rosa is een fantastisch, mooi en gelukkig kind geworden. Daar ben ik reuze trots op!

 


2013 Activiteitenverslag NMS
2014 Activiteitenplan NMS
Beleidsplan NMS 2014 2018
NMS Balans En BL 2013
Uitnodiging Kinderen 2011