Belangenbehartiging

Binnen het NMS bestuur zijn de volgende afspraken gemaakt over NMS belangenbehartiging en politiek. De NMS behartigt de belangen van (potentiële) patiënten en hun naasten in Nederland.

1. De NMS behartigt belangen

  • samen met andere Nederlandse organisaties op hersenletselgebied via de Dutch Brain Council
  • samen met internationale patientenorganisaties op het gebied van meningitis via de Confederation of Meningitis Organisations
  • richting beroepsgroepen (bijvoorbeeld, neurologen, huisartsen, kinderartsen, ic-artsen, etc.)
  • op overheidsniveau: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Milieu en de Gezondheidsraad
  • aan specialisten/onderzoekers voorleggen van mogelijke onderzoeksvragen die ons vanuit de achterban bereiken
  • ondersteunen van subsidie-aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van meningitis/sepsis of de preventie daarvan
    • aanbeveling voor onderzoek van dr. M. van der Flier (UMC) 'assess genetic screening for Primary Immune Deficiency in children that suffered bacterial meningitis' bij de Jeffrey Modell Foundation.

  • door input te geven of mee te werken aan richtlijnen:
    • input voor de in ontwikkeling zijnde richtlijn 'sepsis bij kinderen'
    • werkgroeplid voor herziening van de richtlijn 'bacteriële meningitis'.

2. De NMS initieert geen contacten met de politiek. Dit betekent dat de NMS geen contact zal zoeken met 2e kamerleden om hen te informeren over bijvoorbeeld vaccinatie tegen meningokokkenziekte. Indien de NMS dit nodig is, zoekt zij contact met de overheid via het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Milieu en/of de Gezondheidsraad of is zij, op verzoek van VWS gesprekspartner van VWS, zoals bijvoorbeeld over vaccinatie tegen meningokokkenziekte.
3. Wil iemand uit de achterban van de NMS contact zoeken met politieke vertegenwoordigers, dan kan de NMS hen, waar gewenst, ondersteunen met inhoudelijke informatie.