Het verhaal van onze Damian

Hoe het begon met hersenvliesontsteking

Terug naar 9 augustus 2007

Vroeg in de ochtend wordt onze zoon Damian geboren. Een blakend en gezonde baby. De vlag gaat uit. Beschuit met muisjes staan al klaar. En ‘grote’ zus Cheyenne van 1,5 jaar vindt haar broertje geweldig. Super trots zijn we op ons gezin.

  

Niet-pluis-gevoel

We liggen nog in het ziekenhuis omdat ik aan het herstellen ben van een complicatie.
Al gauw zegt mijn moedergevoel dat er iets niet in orde is. Damian spuugt veel en heeft een diepe frons in zijn voorhoofd. Hij lijkt wel pijn te hebben. Het dringt nog niet helemaal door bij Ron (mijn man). Die zit nog in een roes van mijn kritieke toestand kort daarvoor.

Ik deel mijn zorg met de verpleging. Volgens hen is er niks aan de hand. Hoort erbij zo vlak na de geboorte. Toch ben ik niet gerust. De visite die onze kleine komt bewonderen gaat volledig langs mij heen. Ik besluit weer aan de bel te trekken maar dan bij de middagploeg. En weer dezelfde reactie. Damian heeft immers geen koorts en drinkt nog. We hoeven ons geen zorgen te maken en mogen naar huis. Even begin ik aan mijzelf te twijfelen maar het blijft knagen.

Met spoed terug naar het ziekenhuis

De volgende dag slaat de paniek bij iedereen toe. Damian krijgt plotseling hoge koorts en begint te kreunen. Hij ziet zo grauw en zijn lippen slaan blauw uit. We bellen meteen de verloskundige die ons met hoge spoed terugstuurt naar het ziekenhuis. Bacteriële hersenvliesontsteking luidt de diagnose. Door de streptokok (GBS) waar ik drager van blijkt te zijn.

Foute boel

Een heel team artsen staat om ons heen. De ernst is van hun gezichten af te lezen. Het is foute boel. Helemaal als Damian ook nog eens in een shock terecht komt. Ze weten niet of hij het gaat redden en wat de gevolgen zullen zijn. De grond zakt onder onze voeten weg. Dit kan toch niet waar zijn?

Damian in het ziekenhuis

De eerste dagen zijn zenuwslopend. Doodsangsten staan Ron en ik uit. Daar ligt ons mannetje in quarantaine. Te vechten voor zijn leven aan al die toeters en bellen. En wat voelt het onnatuurlijk om hem niet vast te kunnen houden. Om toch zo dicht mogelijk in de buurt te zijn overnachten we in het naastgelegen familiehuis.

Geen nazorg

Wonder boven wonder knapt Damian na een flinke dosis antibiotica op. Na 3 weken mag hij naar huis. Nazorg krijgen we verder niet. Op een gehoortest en een laatste controle na bij de kinderarts. Die wel aangeeft dat we zijn ontwikkeling in de gaten moeten houden.

Best spannend om zo met 2 kleine hummels het ziekenhuis weer te verlaten. De overgang van 24- uurszorg naar de thuissituatie is groot. Ineens staan we er helemaal alleen voor. Alsof er niks is gebeurd.

Het eerste jaar voelen we ons dan nog erg onzeker. Ieder kuchje of dingetje maakt ons al gek. En ik sta regelmatig bij z’n bedje te luisteren of hij nog wel ademt. Het duurt wel even voordat het vertrouwen weer terug is.

De jaren erna

Damian vindt het leuk om naar de peuterschool te gaan. Een paar uurtjes in de week is net mooi.  Wel valt op dat hij snel vermoeid is en vaak last heeft van hoofdpijn. In verband met een lage weerstand is hij ook vatbaar voor andere infecties. Daar waar andere kinderen ‘gewoon’ verkouden zijn zit Damian met een zware longontsteking weer op de spoedeisende hulp.

 

Later, wanneer Damian op de basisschool zit kan hij niet lekker meekomen met het tempo en de lesstof. Het kost hem veel energie en is erg gevoelig voor allerlei prikkels. Vooral voor licht, geluid en een drukke omgeving. Met zelfs weleens misselijkheid tot gevolg.

Ook merken we dat zijn lontje steeds korter wordt. Hij kan zo overspoeld raken door emoties dat hij de controle over zichzelf verliest. Iets waar hij naderhand last van heeft en zich vreselijk voor schaamt.

Aan zijn grote wil en inzet ligt het niet. Damian doet zijn uiterste best. Daarbij heeft hij een leuke klas en ligt goed in de groep. Na schooltijd speelt hij graag buiten met zijn vriendjes maar vindt het ook fijn om zich terug te trekken in zijn eigen veilige wereld.

Rust, structuur en regelmaat zijn de sleutelwoorden in huize De Vries.

Onze zoektocht

We leggen een link tussen Damian’s klachten en de eerder doorgemaakte hersenvliesontsteking. Vanuit de medische hoek krijgen we die erkenning niet. Onze signalen worden niet opgepakt. Ook op school zien ze in eerste instantie geen aanleiding tot grote zorgen.

Hij is toch hersteld? Er is helemaal niks aan hem te zien. Sociaal gaat het goed. Met z’n intelligentie is ook niks mis. En zijn we niet allemaal weleens moe en prikkelbaar?
We voelen ons niet begrepen en gehoord. Het is alsof we tegen een muur aanlopen. Frustrerend, want er is iets met Damian wat gewoon niet klopt. Omdat hij zo ziek is geworden als baby kunnen we geen vergelijking maken met de situatie 'voor' en 'na'.

Zien wij het dan zo verkeerd? Ben ik misschien te overbezorgd? Vragen die regelmatig door mijn hoofd rondspoken. Toch laat ik mijn intuïtie niet in de steek. Ik laat het er niet bij zitten. Alleen waar kunnen we terecht?

Een lange zoektocht naar passende zorg en hulp volgt. En een wereld met ingewikkelde regels en procedures treden we binnen.
Later komt uit onderzoek naar voren dat Damian inderdaad overvraagd wordt en zich niet goed kan concentreren door een vertraagde informatieverwerking. Gevolgd door dyslexie en PDD -NOS.

Wat betreft zijn medische voorgeschiedenis blijven we nog steeds met onduidelijkheden zitten wat ons maar niet loslaat. De puzzel is nog niet compleet.

Thuis met burn-out

In groep 6 krijgt onze Damian het steeds zwaarder. Het lukt hem niet meer om z’n hoofd boven water te houden. De druk is veel te hoog. Zowel op het regulier als speciaal onderwijs loopt hij vast. Ondanks adviezen van de OBD en de psycholoog kunnen de scholen niet bieden wat hij nodig heeft.

Medicatie en het hulpverleningstraject binnen de jeugd-GGZ mogen niet baten. De koek is op. Damian komt met een burn-out en (faal)angst thuis te zitten. En dan ben je pas 10 jaar.

Mijn moederhart breekt. Gevoelens van pijn, verdriet, onmacht en schuldgevoel komen voorbij.
Kunnen we deze film terugspoelen alsjeblieft en opnieuw beginnen?

Ik stop met werken om er volledig voor het gezin te kunnen zijn. Zo kan ik Damian alle zorg en begeleiding geven die hij nodig heeft zonder onze Cheyenne uit het oog te verliezen. Want ook haar willen we niet tekort doen.       

Hoe het nu gaat

Gelukkig gaat het weer wat beter met Damian. Stap voor stap zijn we weer aan het opbouwen.

Wel blijft vermoeidheid parten spelen. Net als overprikkeling door zowel interne als externe prikkels. In combinatie met nog eens een lage verwerkingssnelheid kan dit al gauw zorgen voor een vol hoofd. Wat hem flink kan blokkeren in zijn doen en laten. Zelfs bij de meest eenvoudige handelingen. Ergens op concentreren lukt dan bijvoorbeeld niet meer.
Belastbaarheid is dan nog beperkt en verschilt per dag en situatie. Damian heeft erg veel rust, herstel- en verwerkingstijd nodig. En een goede balans tussen denken-voelen-doen. Structuur en regelmaat geven hem houvast. Net als duidelijke communicatie met visuele ondersteuning.

Sinds enkele maanden heeft Damian een begeleider/maatje die leuke en leerzame activiteiten met hem komt doen. Hier kijkt hij elke week naar uit. Het maakt niet alleen zijn wereld weer wat groter. Het geeft ook zijn zelfvertrouwen een boost.

Verder is het gewoon een heerlijke jongen met ontzettend veel humor. En aan talenten en kwaliteiten zeker geen gebrek. Zolang hij zich maar kan ontwikkelen op zijn eigen manier en tempo. Met kleine haalbare doelen en zonder druk.

Toekomst?

Als ouders wil je niets liever dan een volwaardig en gelukkig leven voor je kinderen. Al weten we niet wat de toekomst zal brengen en welke hobbels en uitdagingen we nog gaan tegenkomen. We vertrouwen erop dat Damian zijn unieke weg wel zal vinden. En we zullen er alles aan doen om hem daarbij te helpen.

Door alle heftige gebeurtenissen zijn we als gezin anders en bewuster in het leven komen te staan. Wat vinden we nou echt belangrijk? Waar worden we blij van? Onze kracht halen we uit de meest kleine en eenvoudige dingen. We proberen vooral positief te blijven. Wat lukt wel?  En gebruiken onze creativiteit om weer tot nieuwe ideeën te komen.

   

Na al die jaren toch erkenning

Niet zo lang geleden ben ik in contact gekomen met de Nederlandse Meningitis Stichting. Zo fijn om hier kennis en ervaringen met elkaar te delen. En wat zijn de verhalen herkenbaar! Na al die jaren toch een stukje erkenning en weer nieuwe inzichten om mee aan de slag te gaan.

Meer aandacht en begrip

Tot op de dag van vandaag zijn we nog erg dankbaar dat Damian de hersenvliesontsteking heeft overleefd. Het had echt heel anders kunnen aflopen.

Wel hoop ik dat er nu en in de toekomst steeds meer aandacht en begrip komt voor de ernst van deze ziekte en de mogelijke gevolgen ervan.

De (onzichtbare) restverschijnselen kunnen een behoorlijke impact op iemands leven hebben. Uit eigen ervaring weten we dat goede nazorg en begeleiding van groot belang is en onnodig extra leed zou kunnen voorkomen.

Daphne de Vries

Met dank aan: onze kanjer Damian voor het mogen delen van zijn verhaal en foto’s, onze prachtige dochter Cheyenne die ik bewonder hoe ze met de situatie omgaat en mijn lieve man Ron voor al zijn support.