Ik zag het op TV, toch niet meningokokken sepsis?

Dinsdagmorgen, 30 januari, om een uur of vijf ’s morgens werden we gewekt door het gehuil van ons jongste dochtertje Merel. Op zich vreemd want ze huilt eigenlijk nooit en de manier waarop ze huilde gaf al aan dat er wel iets aan de hand moest zijn. Nadat mijn vrouw een tijd met haar in haar armen had gezeten werd het huilen minder en leek ze iets rustiger te worden.? Griep dus, aan haar temperatuur en kleine oogjes te oordelen.

Paracetamolletje

We moesten beiden werken die dag en de buurvrouw zou oppassen. “Dat kan ik niet aan haar vragen, te passen op een ziek kind. Ik zal vragen of jouw moeder misschien kan oppassen” zei mijn vrouw. Gelukkig bleek dat het geval, zodat we beiden die ochtend naar ons werk gingen en mijn ouders met Merel achterbleven. Mijn moeder zou bellen als dat onverhoopt nodig mocht zijn.?Om vier uur kwam ik die middag thuis en zag dat Merel lag te slapen in de box. Mijn moeder had haar toegedekt met een dekentje en ondanks dat Merel nogal onregelmatig ademde leek het erop dat ze geen pijn had.?“Ik heb haar een paracetamolletje gegeven want ze huilde nogal” zei mijn moeder. “Gelukkig slaapt ze nu rustig, dan kan ze een beetje uitrusten”.

Apathisch

Toen Merel na een tijdje wakker werd viel het me op dat ze niet of nauwelijks reageerde op mijn aanwezigheid. Haar blik keek door mij heen en maar af en toe was ze in staat om met haar ogen mijn bewegingen te volgen. Ik hoopte maar dat mijn vrouw snel zou thuiskomen omdat ikzelf niet goed wist wat te doen. Kwam het door de waarschijnlijk hoge koorts dat ze zo apathisch was en hoorde dat er gewoon bij of was dit iets ernstigs? Ergens in mij zei iets dat dit wel erg vreemd was maar ik drukte het gevoel weg omdat dat gewoonweg onmogelijk was; ernstige ziektes komen bij ons niet voor, wel bij anderen en op de televisie maar niet bij je eigen dochtertje.? Mijn vrouw die om zes uur thuiskwam leek hetzelfde gevoel als ik te hebben.

Naar de dokter

Tijdens het eten (vreemd achteraf dat we eerst gewoon zijn gaan eten) stelde zij voor om even de overbuurvrouw, die doktersassistente is, erbij te halen. Zij keek bezorgd naar Merel en stelde voor om toch maar even langs de dokter te gaan daar ze het toch niet vertrouwde. “Ha”, dacht ik opgelucht. “Dan kan die even naar Merel kijken en constateren dat er niets bijzonders aan de hand is en eventueel een receptje uitschrijven”.?Daar de overbuurvrouw even met mijn vrouw zou meegaan pakte ik mijn sportspullen en zou nog even bellen vanuit de sportschool waar ik heen ging. Het zou toch niets ernstigs zijn.

Naar de eerste hulp

Vreemd genoeg kreeg ik toen mijn moeder aan de telefoon die vertelde dat ze door de huisarts waren doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis.? De dienstdoende huisarts had Merel onderzocht en vond haar zeer ziek maar kon geen diagnose stellen. Toen hij haar hartslag wilde meten zag mijn vrouw rode puntjes op haar schoudertje die ze daarvoor nog niet had gezien en probeerde deze weg te drukken. “Dit is toch niet...” vroeg mijn vrouw die een uitzending van Vinger aan de pols van Ria Bremer over meningokokken sepsis had gezien waar dit in voorkwam. Voor dat ze uitgesproken was wees de huisarts dit resoluut van de hand: “Nee, dat ziet er heel anders uit die vlekken zijn veel roder”. Zo werden ze zonder diagnose doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Rode speldenprikjes 

Toen ikzelf bij de eerste hulp van het ziekenhuis aankwam was het EHBO personeel net bezig om Merel te onderzoeken. Ze lag in enkel haar luiertje en was compleet apathisch. Er kwam geen enkele reactie op alles wat er met haar en om haar heen gebeurde. De assistent kinderarts die erbij kwam begon haar te onderzoeken. Mijn vrouw wees haar op de rode speldenprikjes die ik nu ook zag op haar schoudertje. Het leek een soort van warmte-uitslag. Toen we beter keken zagen we dat Merel nu ook aan de zijkant van haar lichaam ter hoogte van haar luiertje uitslag had. Om het beter te kunnen zien deed mijn vrouw het luiertje uit. Toen bleek dat er op haar billen en schaamlip ook rode puntjes zaten waarvan er twee wat groter en donkerder van kleur. “Dat is luieruitslag hè” zei de assistent kinderarts nauwelijks naar de vlekjes kijkend. Maar ze is duidelijk ernstig ziek en ik wil in ieder geval een ruggenprik nemen om op hersenvliesontsteking te testen”.?

Ruggenprik

Ook op de ruggenprik, het afnemen van bloed en het inbrengen van een infuus voor vocht en antibioticum dat zeer moeizaam ging reageerde Merel niet, geen gehuil, geen beweging, ze lag alleen maar apathisch voor zich uit te staren met haar duimpje in haar mond.

Geen meningokokkensepsis

Mij nauwelijks bewust van wat er gaande was vroeg ik aan mijn vrouw: “Jij denkt toch dat het die ene vorm van hersenvliesontsteking is?”. Mijn vrouw zei:”Meningokokken sepsis?“ “Nee hoor” zei de assistent kinderarts, “dat is het beslist niet, ze is duidelijk ernstig ziek maar het is geen Meningokokken sepsis” de uitspraak van mijn vrouw verbeterend.

Geen wegdrukbare vlekjes

Het vocht van de ruggenprik was helder. De vlekjes leken er wel op te springen op haar hoofdje, haar knieën en in haar oogwit.? Toen kwam de poortarts van de EHBO de behandelkamer binnen. Ze had een glas in haar hand en drukte dit op de rode plekjes die nu duidelijk met de minuut in aantal toenamen. Van mijn vrouw hoorde ik dat ze toen naar de assistent kinderarts heeft geknikt, zo van “dit is er een”, iets dat mij totaal ontgaan is zoals meer dingen die avond die ik me niet meer kan herinneren.

Intensive care

De kinderarts zelf is toen gekomen en Merel is naar de intensive care gebracht. Ondertussen moesten wij even wachten in een wachtkamer op de IC.? Wezenloos hebben we daar een tijd gezeten totdat op een gegeven moment één van de EHBO verpleegsters binnen kwam en ons gerust stelde: “Alles komt goed hoor, jullie waren er op tijd bij. Waar waren we op tijd bij? We weten eigenlijk nog steeds niet wat ze heeft” zei mijn vrouw. “Oh, dan horen jullie dat van hem, ik mag daar zelf namelijk niets over zeggen”.?

Wel meningokokken sepsis

De kinderarts kwam na wat een eeuwigheid had geleken en vertelde dat Merel wel Meningokokken Sepsis had en dat we rekening moesten houden met het ergste.

Naar het Academisch Medisch Centrum

Ze zou met de ambulance naar het AMC in Amsterdam worden overgebracht omdat men daar meer ervaring met deze ziekte had. Eigenlijk was de kinder IC vol in het AMC maar ze zouden ruimte maken voor dit spoedgeval. De kinderarts zelf is met haar mee gereden en heeft haar nog hart ondersteunende middelen gegeven.?Omdat men in het AMC nog een tijd met Merel bezig zou zijn voordat wij bij haar mochten, adviseerde het ambulancepersoneel om rustig aan te doen en eerst even wat spullen thuis op te halen. En zo kwamen we om een uur of tien ’s avonds bij het AMC in Amsterdam.? Daar was men nog steeds druk bezig met Merel. Men probeerde een infuus in haar slagader aan te leggen als centrale lijn.

Ze lag aan allemaal slangetjes

We mochten even bij haar kijken. Ze lag aan allemaal slangetjes en er stonden veel mensen om haar bedje. De dokter van de IC heeft uitgelegd hoe ernstig ze er aan toe was en wat ze gedaan hadden en gingen doen. Toen hebben wij gewacht op de ouderkamer waar een verpleger ons vertelde dat het niet gelukt was om in de slagader te prikken maar ze had een infuus in haar armpje en voetje en daarmee moest het lukken.

Ze stabiliseerde langzaam

Toen we bij haar mochten had ze twee infusen, een katheter, extra zuurstof en een sonde in haar neusje allerlei meet apparatuur en steevast met haar duimpje in haar mond. Alle rode vlekjes waren omcirkeld met pen om te kunnen controleren of ze groter werden en of er meer bijkwamen.? Dit was gelukkig niet het geval. Gedurende de nacht stabiliseerde ze heel langzaam en leken de vlekjes hier en daar al wat te verbleken. De zuurstof en hart ondersteunende middelen werden langzaam afgebouwd. Tegen een uur of vier adviseerde de verpleger ons een paar uurtjes te gaan slapen.

Ik was blij dat ze huilde

We hebben bij mijn ouders, die in Amsterdam wonen, een paar uur geslapen waarna we weer naar het AMC zijn gegaan. Het was ondertussen tien uur ’s ochtends.?Vol spanning liepen we de zaal op (we hoorden al zacht klagelijk gehuil) naar Merels bed waar men een muziekbeertje bij haar hoofdje had gezet. Toen Merel haar mama zag begon ze luid te huilen. Nog nooit was ik zo blij geweest dat ze huilde. De tranen stroomde over m’n wangen. Dit was zoals ze normaal reageerde wanneer ze honger had of haar moeder miste.?Ze heeft toen heerlijk aan de borst van mijn vrouw gedronken.

Terug naar het West Fries Gasthuis

Het bleek dat het antibioticum goed was aangeslagen en de kinderarts vertelde dat ze tegen twaalven weer zouden kijken. Als ze dan voldoende stabiel was zou, ze weer terug gaan naar het West Fries Gasthuis.? Rond drie uur arriveerde ik bijna gelijk met de ambulance bij het WFG. Hier moest Merel de antibioticakuur afmaken die zeven dagen zou duren.?In het begin had ze nog veel pijn en kreeg hiervoor paracetamol. Ook was haar ontlasting de eerste dagen nog zwart wat betekende dat haar darmpjes nog bloedden.? Dit alles werd per dag beter. Zienderogen knapte Merel op en werd langzaam weer het vrolijke vrouwtje dat ze ervoor was. Ze sliep weer de hele nacht door, begon luid te huilen als ze mama zag en was al vrolijk als ze net wakker was. Na 7 dagen mocht het infuus eruit en op donderdag 8 februari werd ze uit het ziekenhuis ontslagen.?

Geen schade

De kinderarts verwacht dat ze geen schade zal overhouden. We waren er op tijd bij en het herstel was zeer voorspoedig. Wel zal ze nog zeker twee maanden nodig hebben om weer geheel de oude te worden. En wij waarschijnlijk nog veel langer.

AA