Nu volwassen maar met 9 maanden oud doodziek! 

Door te surfen over internet en te zoeken naar hersenvliesontsteking ben ik toevallig op deze site gekomen. Mijn verhaal is al van een aantal jaren terug maar wij maken nog dagelijks de naweeën mee en daarom wil ik ons verhaal hier ook vertellen.

Ziek met 9 maanden

9 Maanden oud was ons zoontje Anthony toen hij 's nachts huilend wakker werd. Op zich geen alarm voor ons want hij werd wel vaker wakker en dan namen we hem lekker bij ons in bed en dan sliep hij zo weer verder. Dit keer was het anders.....hij ging niet meer slapen maar bleef de rest van de nacht kreunen.
's Morgens om 6 uur werd hij warm en namen we zijn koorts op.......41 graden koorts. Snel een vervangend arts gebeld om te vertellen wat er aan de hand was....de goede man zei dat we hem maar een paracetamolletje moesten geven. Stom van ons maar dat hadden we dus niet in huis want hij was nooit ziek. Die man zei dat het dan tijd werd om een huisapotheek aan te schaffen en hing op. Ik voelde al dat het helemaal niet goed zat met hem en raakte lichtelijk in paniek.

De huisarts had geen haast

De tijd tot 8 uur (tot onze eigen huisarts zat) leken dagen te duren maar eindelijk was zover en konden we onze huisarts bellen. Ik vroeg of hij gelijk wilde komen maar dat deed hij dus niet. Hij wilde 's middags na vieren wel even langs komen. Ik vertelde hem dat mijn zoon dan al dood zou zijn en dat als hij niet wilde komen dat ik dan wel naar hem kwam. Kreunend en met stuipen zat ik met mijn zoontje in mijn armen in de wachtkamer. Onze huisarts liet me anderhalf uur wachten. Hij werd steeds zieker en de mensen in de wachtkamer vonden het gewoon eng om te zien.

Gewoon een griep

Eindelijk was ik aan de beurt en ging ik de behandelkamer in met mijn zoontje en mijn moeder. De dokter onderzocht hem en zei tegen mij "waar jij bang voor bent is het niet hoor" Ik vroeg hem waar ik dan bang voor was toen zei hij "hersenvliesontsteking". Ik vertelde hem dat ik daar niet bang voor was (ik wist toen eigenlijk niet eens wat dat precies inhield) en vertelde hem dat ik bang was voor een flinke longontsteking. Hij vertelde mij dat dat allemaal niet het geval was en dat het gewoon een griep was.

Blauwe plek door luier verwisselen

Mijn moeder ontdekte op dat moment een flinke paarse plek op zijn bil en vroeg de huisarts wat die plek ?te betekenen had waarop hij antwoordde "dat zal wel gebeurd zijn met een luier verwisselen". We mochten naar huis. Mijn moeder ging werken, haar vriend ging werken en mijn man ging werken.
Ik zei tegen hen alledrie dat als ze gingen werken dat ze Anthony nooit meer zouden zien omdat ik voelde dat hij dood ging. Ze probeerde me gerust te stellen door te zeggen dat de dokter het heus wel wist en dat er niks bijzonders aan de hand was.

Stuipen en overal blauwe plekken

Toen ze weg waren heb ik mijn buurvrouw gebeld en gevraagd of ze bij me wilde komen. Ik zei tegen haar dat ik bang was voor die stuipen die zo erg waren en dat ik bang was dat hij dood ging. Ze kwam...........ze zag dat hij nog een flesje leeg dronk en ging weer want dan ging het wel goed met hem. Weer zat ik alleen en zag ineens overal blauwe plekken tevoorschijn springen.

Zo snel mogelijk naar het ziekenhuis

Ik raakte helemaal in paniek. Ik belde de huisarts gelijk weer op en die zei "zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gaan." Hij stuurde geen ambulance niets en ik moest maar zien hoe ik in het ziekenhuis kwam!

Ik weer dezelfde vriendin opgebeld en gezegd dat ze iets moest regelen en ik had gelukkig de mazzel dat haar man thuis was, terwijl hij normaal nooit thuis was. Hij scheurde door alle rode stoplichten.

Coma

Onderweg raakte mijn zoontje in coma. In het ziekenhuis moest ik in de wachtkamer gaan zitten maar mijn vriendin gilde dat als wij in de wachtkamer gingen zitten dat hij dan dood zou gaan. Ineens kwamen overal verpleegkundigen en artsen vandaan en werd mijn zoon uit haar armen getrokken. Op dat moment kreeg hij een hartstilstand.............7 uur na de eerste symptonen.

Wat hij had was al heel snel duidelijk en we moesten met ergste rekening houden, hij ging naar de intensive care en we moest afwachten. Ik had het heel moeilijk met het idee dat mijn vriendin de laatste was geweest die hem in haar armen had gehad en niet ik, zijn moeder.

Nadat hij aan alle apparatuur aangesloten was mochten we weer bij hem. Een lijntje naar zijn hart.......drainen in zijn nieren die functioneerde niet meer.......aan de beademing want zijn longen begaven het en een bloeddruk die peilsnel zakte.......

Afscheid nemen

Ik vroeg de dokter of hij doodging en hij zei dat hij dacht van wel en dat we beter afscheid konden nemen. Mijn moeder lieten we ook even naar binnen gaan en die kwam huilend naar buiten. We mochten er niet meer bij, ze hadden zijn hart zien stoppen met kloppen. 20 Minuten later kwam er een arts vertellen dat zijn hartje weer klopte maar dat ze ons niet konden vertellen voor hoelang. Ze hadden alles gedaan wat ze konden doen en nu was het afwachten wat zijn lichaam zelf zou doen. Hij was zo hard als steen door al die kilo's vocht die hij in een paar uur aankwam, zijn nieren konden het vocht niet meer kwijt en paars was hij en hij werd bewusteloos gehouden dat was beter voor hem. Op het moment dat de dokter dat kwam zeggen kon ik het niet meer aan en heb een paar kalmeringspillen tegelijk genomen en ben in de wachtkamer een paar uur in een diepe slaap gevallen.

Ik wist dat hij het zou halen

En toen, toen ik wakker werd en hij leefde nog; toen wist ik dat hij het zou halen. Ik was de enige optimist want ik moest van de dokter nog steeds rekening houden met overlijden.

Twee weken intensive care

Twee weken lang lag hij op de intensive care met ups en downs...als we dachten dat het goed ging dan kreeg hij weer een nieuwe infectie, maar dan toch na 2 weken mocht hij voor het eerst wakker worden. Hij ging huilen, hij was zielig, ziek en toch waren we zo blij toen we hem zagen huilen! Je kan je niet voorstellen dat je je zo gelukkig kunt voelen met een ziek huilend kind.

Eindelijk naar huis

Volgens de arts zou hij er van alles aan overhouden maar dat maakte ons helemaal niks uit als hij er maar was. Hij ging nog een week naar de high care en daarna nog 2 weken in quarantaine en toen mocht hij eindelijk mee naar huis. Zijn hoofd helemaal in het verband en door die paarse plekken had hij wonden gekregen die behoorlijk diep en groot waren. Hij ging dus eigenlijk nog doodziek mee naar huis met wonden die 3 keer per dag verzorgd moesten worden maar we konden ons geluk niet op.

Hij liep raar

Langzaam herstelde hij en konden wij gaan proberen om het te verwerken. Totdat hij ging lopen. Hij liep raar vond ik. De huisarts vond natuurlijk weer dat dat niet het geval was en ik was een paniekzaaier. Toch bleef ik terug gaan en uiteindelijk kreeg ik een verwijskaart voor het ziekenhuis. De kinderarts daar vond ons ook maar overbezorgd maar hield ons wel onder controle. Tot we op een controle kwamen en een verpleegster kwam zeggen dat de kinderarts onverwacht ziek geworden was en vroeg wat we wilden. Of een andere keer terug komen of een andere kinderarts. Nou we hoefden niet lang na te denken we wilden natuurlijk een andere kinderarts.

Foute boel

Deze kinderarts had maar 5 minuten nodig om te zien dat er wat mis was en liet van zijn hele onderlijfje onder zijn taille foto's maken en ze waren allemaal foute boel. Verlies je zo nou niet een beetje je vertrouwen in de medische wetenschap? Hij werd doorgestuurd naar een orthopeed. Ik moet even vertellen (ik hoop dat ik de naam mag zeggen) dat is dokter Diepstraten in het Sophia Kinderziekenhuis en dat is nou een waanzinnige dokter waar ik al mijn vertrouwen weer in terug gekregen heb.

Operaties

Hij heeft onze zoon zo goed geholpen met alle operaties die hij gehad heeft en nog moet krijgen maar ook door met onze zoon te praten als hij het moeilijk had omdat hij moeilijker loopt dan andere kinderen. Door hem uit te leggen dat er nog ergere afwijkingen zijn en dat hij er nog goed vanaf komt. Mijn zoon heeft er weer zelfvertrouwen door gekregen maar weigert toch nog steeds zijn handicap te accepteren.

Alles is scheef gegroeid

De bacteriën van die hersenvliesontsteking zijn in zijn botten gaan zitten en daardoor zijn zijn botten zo aangetast dat bepaalde delen niet meer groeien, dus alles is zo’n beetje scheef gegroeid. Dit is wat onze zoon er aan over heeft gehouden. Gelukkig geen hersenafwijkingen, geen doofheid of iets dergelijks.

Wij proberen hem nu iedere keer te vertellen dat het zoveel erger had gekund. Hij is nu 16 jaar maar weigert nog steeds naar de foto's te kijken die we hebben genomen toen hij op de ic lag.

Geen kans om voor te bereiden

Ooit komt het wel weer goed met hem maar het is een vreselijke ziekte. Je hebt geen kans om je voor te bereiden, je kind wordt ziek zieker en zieker in een paar uur tijd kan het gebeurd zijn. Maar ik kan gelukkig vertellen dat ons verhaal goed afgelopen is.

Naschrift

Mijn zoon is nu inmiddels 23 jaar, woont samen met een hele leuke vriendin en heeft inderdaad de laatste jaren nog de nodige operaties gehad.

In de periode dat ik u schreef zat hij in de pubertijd en heeft hij het heel moeilijk gehad met zijn handicap.

Wel last maar gelukkig

Nu moet ik zeggen dat hij er nog wel last van heeft hoor, hij baalt dat hij niet helemaal recht loopt en dat hij door de vele operaties kleiner is gebleven omdat zijn bovenbenen niet meer meegroeide. Maar hij is vrolijk, heeft een leuke vrouw en hoopt binnenkort vader te worden. Dus gelukkig heeft hij een normaal leven op kunnen bouwen. Hij werkt trouwens bij zijn vader (mijn man) in het bedrijf waardoor hij ook nog een leuke baan heeft.

Versleten heupen

Zijn heupen zijn inmiddels links en rechts ernstig versleten en hij is te jong voor nieuwe heupen omdat die niet oneindig vervangen kunnen worden dus hij zal nog een paar jaartjes op 2 nieuwe heupen moeten wachten. Ondanks alles denk ik dat hij er goed bovenop gekomen is en dat hij volop van het leven geniet.


2013 Activiteitenverslag NMS
2014 Activiteitenplan NMS
Beleidsplan NMS 2014 2018
NMS Balans En BL 2013
Uitnodiging Kinderen 2011