3 november: herkenning, nieuwe inzichten, kennismaking: het was een goede bijeenkomst!
Wat aarzelend kwamen ze binnen, de 24 deelnemers die we mochten verwelkomen in Amersfoort op de bijeenkomst voor mensen met restverschijnselen na meningitis/encefalitis en hun naasten. Wat konden ze verwachten? Wat konden wij verwachten? Voor deelnemers, specialisten en organisatie was het spannend hoe het allemaal zou gaan verlopen. Het werd een intensieve middag met herkenning, erkenning, nieuwe inzichten, informatie, tips en kennismakingen met lotgenoten èn met de 3 specialisten op meningitis-/encefalitisgebied: dr. Matthijs Brouwer, dr. Merijn Bijlsma en prof.dr. Diederik van de Beek (op de foto hieronder van links naar rechts).
Met een heldere presentatie door Matthijs Brouwer werd het ijs gebroken. Daarna is er van alles besproken, zoals: mensen voelen zich na meningitis vaak beter als het kouder is dan wanneer het erg warm is; op jonge leeftijd meningitis gehad en op latere leeftijd meer klachten? Ja, dat gebeurt helaas; en ja, na meningitis hebben mensen regelmatig last van slaapproblemen, oorzaak (nog) niet bekend; na virale meningitis kun je klachten overhouden die vergelijkbaar zijn met die van bacteriële meningitis; meningitis kan chronisch zijn waarbij je regelmatig een nieuwe 'aanval' krijgt; nee, niet elke neuroloog weet alles over gevolgen van meningitis. Met een verwijzing kun je wel terecht bij neurologen met veel kennis (meer informatie bij de NMS).
Aan het eind van de middag waren de verhalen gedeeld, nieuwe informatie en tips uitgewisseld en vragen beantwoord. Digitale contacten waren omgezet naar live kennismakingen en zowel deelnemers als specialisten als artsen hadden nieuwe inzichten verworden. En we waren allemaal blij en opgelucht, dat het 'goed' was.
Dank deelnemers voor jullie openheid en doorzettingsvermogen om deze inspannende middag tot een succes te maken. Dank Diederik van de Beek, Matthijs Brouwer en Merijn Bijlsma dat jullie alle 3 op jullie vrije zaterdag bij ons waren en jullie kennis en ervaringen met ons gedeeld hebben. Dank Dorenda Zonnevijlle, voor je hulp om de groepsgesprekken goed te laten verlopen. Dank bestuursleden Merel, Gerdina en Lennart, voor de organisatie en uitvoering.
Kon u er niet bij zijn?
Kon u er niet bij zijn? Zou u dat wel willen? In 2019 organiseren we zeker opnieuw éen of meer bijeenkomsten. Laat het ons vast weten als u daarvoor belangstelling hebt. Want wij zouden graag iets in uw regio organiseren, maar dat kan alleen als we weten dat er voldoende belangstelling is. U kunt ons mailen via info@meningitis-stichting.nl
Originele Aankondiging
Heeft u, uw kind of uw ouder meningitis/encefalitis doorgemaakt en ondervindt u daar restverschijnselen van? Dan is deze bijeenkomst voor u. En natuurlijk voor uw naaste.
Datum
3 november 2018
Locatie
De bijeenkomst vindt plaats in Amersfoort bij ‘De Kabouterhut’, Barchman Wuytierslaan 202, 3819 AC Amersfoort. Deze locatie is met zowel de auto als openbaar vervoer goed te bereiken.
Tijdstip
13.30-17.00 uur
Conceptprogramma
Het programma start met informatie van een neuroloog die gespecialiseerd is in meningitis/encefalitis. Daarna is er ruim gelegenheid voor het stellen van vragen aan de specialisten en lotgenotencontact. Bij de bijeenkomst zijn 3 specialisten (neurologen/kinderarts-onderzoeker) van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (locatie AMC) aanwezig.
Het eerste deel is voor alle deelnemers gelijk. Na de pauze wordt de groep gesplitst in 2 groepen:
- volwassenen die zelf ziek zijn geweest en hun partner/naaste
- ouders van kinderen die ziek zijn geweest. Ook kinderen vanaf + 16 jaar kunnen ook deelnemen aan dit programma.
De specialisten zijn na de pauze beschikbaar om vragen te beantwoorden in de groepen.
Pauze
Tijdens de bijeenkomt is er een pauze. Mocht u tijdens het programma de zaal even willen verlaten, dan is daar uiteraard ruimte voor.
Drankje/hapje
- Voor koffie, thee, wat lekkers, drankjes en een hapje wordt gezorgd.
- We sluiten de middag informeel af met een drankje en hapje.
Kosten
Deelname voor donateurs en een introducé is gratis. Voor niet donateurs zijn de deelnamekosten EUR 25,00 per persoon. Dit is inclusief koffie, thee, drankjes en hapjes.
Mocht u verhinderd zijn dan kunt u kostenloos afmelden tot en met 1 november. Zegt u na 1 november af of bent u op 2 november zonder afmelding afwezig?? Dan ontvangt u van ons een factuur van EUR 25.00 voor de gemaakte kosten.
Aanmelden
U kunt u aanmelden voor deze bijeenkosmt via nmsinfo@meningitis-stichting.nl onder vermelding van de volgende gegevens
- -'bijeenkomst 3 november'
- -voor en achternaam naam
- -e-mail adres
- -telefoonnummer
- -woonplaats
- -aantal personen en naam/namen van eventuele andere persoon/onen
- -wel/geen donateur.
- -U ontvangt van ons vervolgens een deelnamebevestiging en eventueel een factuur.
Meer informatie of vragen?
Voor meer informatie of vragen kunt u ons mailen via nmsinfo@meningitis-stichting.nl of bellen: 035-5880072.
Over meningitis en het Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie AMC
Al jaren voert het AMC wetenschappelijk onderzoek uit naar meningitis/encefalitis en de gevolgen en zijn zij het kenniscentrum voor deze ziektebeelden. De NMS is dan ook heel blij dat 3 specialisten op de bijeenkomst voor volwassenen aanwezig zullen zijn om u informatie te geven en naar de 'uw kant van het verhaal' te luisteren. Voor u de kans om meer informatie te krijgen over uw ziekte of die van uw naaste èn om uw vragen te stellen aan een expert.