Actueel

Actueel

Er kan nog steeds opgegeven worden voor de jeugddag in de Efteling!

Ook te maken gehad met meningitis/sepsis/encefalitis binnen uw gezin? Kom dan naar de jeugddag op 22 september a.s. in De Efteling te Kaatsheuvel. Deze dag is voor gezinnen met kinderen tot 22 jaar.

Deze dag gaat alleen door bij voldoende deelname. Op dit moment hebben 15 gezinnen zich opgegeven en dat is eigenlijk nog niet voldoende ... Dus wie doet er nog mee aan deze gezellige en laagdrempelige dag met een bijzonder randje in De Efteling ....? Geef u snel op of vraag meer informatie..

Meer informatie

Kom naar de informatiebijeenkomst over de Wtcg op 14 september

Op 14 september organiseert het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) in samenwerking met het Centraal Administratiekantoor (CAK) in Utrecht een informatiebijeenkomst over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Tijdens deze bijeenkomst, die van 13.00 tot 15.00 uur plaatsvindt in Stadion Galgenwaard te Utrecht, geven de organisaties tekst en uitleg over de algemene Wtcg tegemoetkoming. Wat is de achtergrond en het doel van de tegemoetkoming? Wat zijn de criteria? Op welke wijze wordt de tegemoetkomingsregeling dit jaar uitgevoerd? En hoe wordt er omgegaan met uw vragen, informatieverzoeken, aanvragen en bezwaren? De informatiebijeenkomst geeft antwoord op al deze vragen.

Meer informatie

Niet aangeboren hersenletsel èn meedoen... een droom om waar te maken!

Werkconferentie van de Stichting Niet Aangeboren Hersenletsel (SHON) op 25 te Wageningen

Meer informatie

Vrijwilligers gezocht voor vragenlijst onbetaalde zorg

De afdeling Medische Besliskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum is op zoek naar vrijwilligers om mee te werken aan een onderzoek. Geeft u onbetaalde zorg/hulp aan een familielid, kind, een vriend, kennis of een buur vanwege een chronische ziekte of handicap dan nodigen wij u uit mee te doen aan ons onderzoek.

Meer informatie

Meningitis Stichting naar Vakbeurs voor de eerste zuidelijke lijn

27 juni - Dé geaccrediteerde vakdag voor de zuidelijke zorgverlener op woensdag 27 oktober 2010 in het Beursgebouw te Eindhoven!
Deze vakdag is gericht op het opdoen van kennis, (multidisciplinair) samenwerken en contacten leggen binnen en met de zuidelijke eerste lijn, zodat er uiteindelijk nog betere zorg verleend kan worden.
De NMS is op deze dag aanwezig met een stand.

Meer informatie

Leef je uit! De Pen als Lotgenoot

26 juni - Leef je uit! is de slogan van de wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ die elk jaar wordt georganiseerd in opdracht van unit Fonds PGO. In deze wedstrijd kunnen mensen met een chronische ziekte of handicap, maar ook nauw betrokkenen hun leefwereld zichtbaar maken.

Meer informatie
Infokrant

Openingscongres voor chronisch zieken op 5 november 2010

20 juni - 5 november: Red jezelf!! Een congres over zelfredzaamheid en veiligheid voormensen met een chronische aandoening
Er zijn deze dag diverse minisypomosia. Mark de Hond, ambassadeur van de week chronisch zieken 2010, beantwoord vragen tijdens een interview.
Dagvoorzitter is Lucille Werner.

PDF met congresinformatie. Inschrijven vanaf 1 juli via Website ZonMW

Pneumokokkeninfectie bij een volwassene zonder milt

20 juni -Een casus over een jonge volwassene zonder milt in Italië die komt te overlijden na een pneumokokkeninfectie. De patiënt is niet gevaccineerd tegen pneumokokken. Hij heeft pneumokokken in zijn bloed en longen van een type dat niet in het huidige 23-valent pneumokkenvaccin zit. Dit betekent dat vaccinatie in zijn geval de ziekte niet had kunnen voorkomen.

Kandidaat Hib-Meningokokkenvaccin voor VS

20 juni - GlaxoSmith Kline is bezig met de introductie van een combinatievaccin tegen Haemophilus influenzae type b en meningokokken C en Y in de Verenigde Staten. 9000 Kinderen hebben al aan de studie naar dit vaccin deelgenomen. GSK heeft het dossier over deze studie bij de FDA Federal Drugs Administration (het Amerikaanse registratie orgaan voor geneesmiddelen)ingediend. GSK moet nu vragen beantwoorden van die de FDA naar aanleiding van het dossier gesteld heeft. Het vaccin zou op de leeftijd van twee, vier, zes en 12-15 maanden gegeven moeten worden.

Klik hier voor volledige persbericht (in Engels) van Glaxo Smith Kline

Meningokokkenziekte en roken

8 juni - Het risico op meningokokkenziekte is groter na een knuffel van iemand die net gerookt heeft. De Australische onderzoeker Robert Booy heeft ontdekt dat de meningokokkenbacterie zich razendsnel kan verspreiden nadat iemand net heeft gerookt.

Noot van de NMS: Al bekend was dat kinderen vaak het "eindstation" zijn voor een meningokok. Ze krijgen hem vaak via een volwassene of een (veel) oudere zus/broer. Kinderen zelf dragen de bacterie wat minder gemakkelijk over. Ook bekend is dat meningokokkenziekte in verhouding vaker voorkomt bij gezinnen waar gerookt wordt. Het onderzoek van Booy lijkt deze bevindingen te bevestigen.

Onderzoek naar dexamethazon

2 juni 2010 - Diederik van de Beek, neuroloog in het AMC en adviseur van de NMS, houdt zich al geruime tijd bezig met onderzoek naar meningitis en dexamethazon, een ontstekingsremmer.
In 2002 werd een studie afgerond naar dexamethazon bij meningitispatienten. De resultaten waren veelbelovend. Veel artsen begonnen vanaf dat momoent met voorschrijven van deze ontstekingsremmer.
Vier vergelijkbare studies die erna werden uitgevoerd gaven andere resultaten.

Noot van de NMS: In september promoveert Matthijs Brouwer bij de Universiteit van Amsterdam op onder andere het onderzoek naar dexamethazon bij meningitispatiënten.

Bescherming tegen meningokokken C door vaccinatie

Hoe staat het met de immuniteit tegen de meningokok groep C na de invoering van een vaccin hiertegen in 2002. Doet het vaccin wat het moet doen? Op donderdag 17 juni 2010 promoveert Richarda de Voer aan de universiteit van Utrecht op haar onderzoek naar deze vraag.

Volledige artikel

Minimaal 716 doden door meningitis in Burkina Faso

In Burkina Faso hebben dit jaar al 5118 mensen meningitis/sepsis gekregen. 718 Patienten zijn overleden. In 13 Regio’s in Burkina Faso is sprake van een epidemisch niveau.

10 november 2009 - Vaccinatie tegen pneumokokken. Klik hier

Meldactie spoedzorg

Voor meer informatie Klik HIER

Bestuurszaken

Heel blij zijn wij, Merel, Jolanda en Wilma, met de aanmeldingen van Dorenda Zonnevijlle en Yvonne Pannekoek voor het NMS bestuur. Met hen bestaat het NMS bestuur met ingang van 1 maart 2009 uit 5 personen:

Voorzitter: Wilma Witkamp
Secretaris: Dorenda Zonnevijlle
Penningmeester: vacature
Algemeen bestuurslid: Jolanda van Heusden
Algemeen bestuurslid: Merel Mootzelaar
Algemeen bestuurslid: Yvonne Pannekoek

Yvonne houdt zich hoofdzakelijk bezig met (wetenschappelijke) informatievoorziening en is toegetredentot de redactie van de NMS nieuwsbrief.

Blijft een vacature bestaan voor penningmeester. Het blijkt dat deze vacature moeilijk te vervullen is. Daarom hebben wij externe hulp van éen van onze donateurs gekregen. Hoe dat vorm moet gaan krijgen zijn we nog mee bezig. We zijn in elk geval blij dat er hulp van iemand met een financiële achtergrond.
Blijft het probleem bestaan dat het penningmeesterschap binnen het bestuur nog vacant is. Daarom zouden wij graag met iemand in contact willen komen die ons uit de brand kan helpen m.b.t. het penningmeesterschap. Hoewel de administratie van de NMS bij een administratiekantoor ligt waardoor de werkzaamheden minimaal zijn, zou het toch heel prettig zijn als iemand als tussenpersoon tussen het bestuur en het administratiekantoor wil fungeren. Het betreft met name bewaken van de begroting, overdracht van papierwerk en controle op verwerking van e.e.a. Geschatte tijdsbelasting: 6 tot 8 uur per maand.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Wilma Witkamp via het NMS telefoonnummer: 035-5880072 of per mail: info@meningitis-stichting.nl.

JEUGDDAG 2009: 23 september 2009.
Op 23 september a.s. is er weer een jeugddag voor jeugd in de ruimste zin van het woord, dus van jong tot ongeveer 21 jaar. Deze dag zal plaatsvinden in Safaripark De Beekse Bergen in Hilvarenbeek. Jeugd die te maken heeft gehad met meningitis/sepsis/encefalitis is welkom. Dus ben je zelf ziek geweest of 1 van je ouders of een broertje of zusje: kom dan naar het Safaripark. Ook voor de ouders komt er een bijzonder programma! En natuurlijk is Bobbie (Ernst, Bobbie en de Rest) er weer bij!

Deze dag wordt georganiseerd door een jeugdcommissie bestaande uit: Jolanda Robert, Daniëlle Zaad, Merel Mootzelaar, Desiré van Beeten, Ilse van den Dungen en Sylvia Schiermanni.

Bijeenkomst voor volwassenen in 2009
Deze bijeenkomst is bedoeld voor volwassenen die meningitis hebben gehad, in hun jeugd of op latere leeftijd. Een vaak verhelderende bijeenkomst met ruim gelegenheid om antwoord te krijgen op uw vragen. Tevens een plek waar u lotgenoten zult treffen en (h)erkenning. De bijeenkomst zal gehouden worden in Amersfoort nabij het centraal station op een zaterdagmiddag. Na afloop is er gelegenheid om met de deelnemers een hapje te eten in een naburig restaurant.
Datum is nog niet bekend, waarschijnlijk in het najaar. Wel is bekend dat er experts uit het AMC aanwezig zullen zijn om informatie te geven en antwoord op uw vragen.

Belangstellenden wordt verzocht dit alvast kenbaar te maken via info@meningitis-stichting.nl zodat een inschatting gemaakt kan worden van het aantal deelnemers.

26 April 2009: Boekpresentatie "Behoefte aan Nazorg" in Breda
N.a.v. de doorgemaakte pneumokokkenmeningitis van haar dochtertje, heeft Daniëlle Zaad een boek geschreven. Over de acute ziekte, maar vooral over de periode erna. Waar loop je tegenaan, waar kun je naartoe voor hulp? Een verhelderend schrijven vanuit een ouder met een professionele achtergrond.
Auteur: Daniëlle Zaad
Locatie: Audi Centrum Breda, Konijnenberg 1, Breda.
Tijd: 13.30 - 16.30 uur.
Voor de uitnodiging in PDF: klik hier.
Het boek "Behoefte aan Nazorg" is na 26 april via de NMS te verkrijgen. Kosten: € 12,50, inclusief verzendkosten.
VERSLAG

Boek "Mart"
12 jaar geleden wist Cor Langenkamp dat hij een boek ging schrijven. Een boek over het grootste horrorsenario van een ouder: het overlijden van je kind. Het boek is nu verkrijgbaar bij de NMS. Een aangrijpend, "down to earth" verhaal. Kosten: € 12,50 inclusief verzendkosten. Te bestellen via info@meningitis-stichting.nl of telefonisch: 035-5880072.
4 Februari 2009: Boekpresentatie "Mart" in Maastricht
UITNODIGING VERSLAG

Boek "Verder met meningitis/sespsis"
4 Verhalen over het leven na de meningitis/sepsis. Opgetekend door Eric Vermeulen. Een indringend boek dat een kijkje geeft in de dagelijkse realiteit na een ingrijpende ziekte. Een indringend boek vol herkenbaarheid.
Nu in tweede druk verkrijgbaar bij de NMS. Kosten: € 12,50 inclusief verzendkosten. Te bestellen via info@meningitis-stichting.nl of telefonisch: 035-5880072.

Nieuwe brochure
De NMS heeft een nieuwe brochure uitgebracht: "Meningitis/sepsis/encefalitis". Een beknopte brochure waarin algemene informatie over deze 3 ziektebeelden wordt gegeven.
De brochure is tegen verzendkosten verkrijgbaar bij de NMS via info@meningitis-stichting.nl of telefonisch: 035-5880072.
Nieuwe donateurs ontvangen de brochure kostenloos.